Рассеянный склероз

[Georgia]

Во-первых, хочется поблагодарить создателей данного форума, потому как, выискивать сообщения и дискуссии по интересующей теме было не очень удобно! Теперь же, совсем другое дело. :о)



Теперь вопрос-просьба: РС - столь неприятный диагноз был установлен в апреле этого года у очень близкого мне человека, думаю, что болезнь началась гораздо раньше, просто проявлялась менее активно и не столь угнетающе, отчего диагностировалась врачами как ВСД, но, с апреля этого года ситуация изменилась и совсем не в лучшую сторону....Вобщем, и вопрос и просьба относятся как к врачам, так и к людям в той или иной мере связанным с этим заболеванием и заключаются в возможной информации о всем, что касается более-менее эффективного лечения данного заболевания - снятия обострений, стабилизации процесса, хороших специалистов и новых препаратов, и , может быть методов, опробированных лично, а не "по-наслышке"...



Очень буду благодарна всем за информацию, со своей стороны готова поделиться аналогичной информацией как на данном форуме, так и лично со всеми заинтересованными...

 

[Mamochka]

Добрый день, Юлия!

Судя по тону Вашего письма, Вы неплохо осведомлены о тяжести этой проблемы. Здесь мы условно принимаем тот факт,что диагноз MS не подлежит сомнению.

К сожалению, и Вам похоже это известно, рассеянный склероз - это прогрессирующая неизлечимая болезнь. Попытки со стороны "классической" медицины направлены главным образом на поиск "патофизиологического" метода лечения, учитывая факт аутоиммунности процесса. Этих попыток делалось и делается великое множество (цитостатики, противовирусные преп., плазмаферез, иммуномодуляторы и т.д). К сожалению, доказанного (научно) эффективного способа "замедлить прогрессию заболевания" или продлить периоды ремисси нет. Из всех способов "купирования" обострений действительную эффективность показало лишь назначение стероидов либо АКТГ (считается, что наиболее эффективен Метипреднизолон в дозировке 1 г в/в в сутки на 7 дней). Все остальные проблемы (болевые нейропатии, расстройтства функции тазовых органов, спастика, пролежни и т.д.) решаются по мере их возникновения:

- болевые нейропати - карбамазепин (финлепсин)

- расстройтства функции тазовых органов - катетеризация, клизмы

- спастика - баклофен

- пролежни - уход



Очень Важным является психологическая поддержка со стороны родных и близки такого больного.



Если у Вас есть какие-то более конкретные вопросы, пишите, попытаюсь на них ответить.

С уважением

 

[juliet]

Уважаемый Юрий!



Большое спасибо, что быстро отреагировали на мое послание. Я обязательно воспользуюсь Вашей любезностью по мере формирования конкретных вопросов.



Честно говоря, пока я нахожусь в печальной прострации и бросаюсь на любую информацию касающуюся РС и ужасно боюсь попасть на шарлатанов...потому как, уж если и платить кому деньги, хотелось, чтобы это принесло хоть каку-то пользу...

 

[Stepan]

Уважаемый Юрий!



Если это Вас может заинтересовать, свяжитесь с коллегой по НИИ нейрохирургии - Акуловым Михаил Альбертовичем тел. 250-56-26.

У него имеется монография «Озонотерапия в неврологии». Большой раздел в ней посвящен рассеянному склерозу.

С уважением.

 

[Yevgeniy]

Уважаемая Юлия!



Посмотрите раздел форума

"Свободная дискуссия" -- "Рассеяный склероз - есть ли практика по его лечению"

Если вас заинтересует мое сообщение - напишите по E-mail osipovga@ или позвоните 254-67-40 (Георгий Андреевич) - сделаю анализ бесплатно.

 

[Toxxa]

Уважаемый Георгий Андреевич!



С большим интересом прочел Ваше сообщение.

Но, по-видимому, наблюдаемый дисбактериоз не этиологический фактор, а следствие РС (как и многих других заболеваний), в частности, из-за существенных нарушений клеточного звена иммунитета. Или у Вас другое мнение?



С уважением.

 

[Ольга_К]

Здравствуйте Георгий Андреевич!



Не могли бы Вы в более доступной форме объяснить - для чего необходим указанный Вами анализ и что это даст для лечения РС?



Спасибо!

 

[Лили]

Большое спасибо всем за ответы и комментарии.

К сожалению, вынужден констатировать:

- эффективных методов лечения не существует

- излечение невозможно

- "анекдотические" длительные ремиссии возникают скорее вопреки, нежели благодаря лечению

- "научно обоснованная" база в лечении MS есть только у стероидов (даже цитостатики и плазмаферез не показали какой-либо эффективности при рандомизированных исследованиях)



Как модератор, хотел бы попросить не рекомендовать мягко говоря "непроверенные" и "необоснованные" методы как диагностики, так и лечения обсуждаемых проблем (особенно не имеющих на настоящий момент решения). А больным я бы советовал в качестве "последнего шанса" обращаться в серьезные клиники, проводящие "экспериментальные исследования" для возможного включения в группы "экспериментального" лечения. По крайне мере Вам будет гарантирован "научный подход" и "минимальная осмысленность действий" врачей, а полученные (даже негативные) результаты помогут другим больным.



С уважением,

 

[ledi]

Владимир Яковлевич!

Данная дискуссия - яркий пример тому, что мы уже обсуждаем (http://forums./showthread.php3?s=&threadid=950)

Все-таки следует разделять консультационные разделы и дискуссионные.

Может Администрации рассмотреть вопрос о том, что бы в каждом профильном разделе были подразделы - для врачей и для пациентов (в том числе и в данном)? А консультирующиеся, надеюсь, поймут - в какой именно раздел им стоит обращаться. Для спецов же, кто захочет подискутировать, надо будет соответственно писать сообщения уже в форум для врачей. А то как-то действительно не очень...

 

[atos]

Да, уважаемый Юрий, Ваш комментарий столь печален, что я с ужасом думаю о том, что его могут прочитать люди страдающие от этого недуга, а прочитав потеряют последнюю надежду...



Но, лично я пока не попробую все существующие традиционные, народные и пр.методы и все, появляющиеся со временем, не успокоюсь, если уж, ни один не поможет, может, как Вы верно заметили, найдется лечение "вопреки которому" человеку станет легче, а может и само пройдет....

Потому как, без веры ни одну болезнь не одолеешь...

Да, и мир наш весьма странен и полон разных сюрпризов...



Ну, а в частном порядке хотела узнать, в Вашем мед.учереждении проводится лечение больных РС и, если проводиться, то какие методы используются?



Буду признателна за ответ.

 

[liziaks]

Нет, мы не ранимаемся лечением РС



Опубликовано: Julia G

Но, лично я пока не попробую все существующие традиционные, народные и пр.методы и все, появляющиеся со временем, не успокоюсь, если уж, ни один не поможет, может, как Вы верно заметили, найдется лечение "вопреки которому" человеку станет легче, а может и само пройдет....

Потому как, без веры ни одну болезнь не одолеешь...

Да, и мир наш весьма странен и полон разных сюрпризов...

Это Ваше суверенное право.



По поводу печальности комментария - да это так. Но, мое глубокое убеждение, что взрослый больной с серьезным заболеванием должен знать "почти всю правду". Это позволит ему эффективно и с пользой для родных и близких успеть "доделать ряд дел" (у каждого этот ряд свой). Родители же маленького ребенка тоже должны знать о перспективах и исходе для планирования свой дальнейшей жизни. По специфике основного контингента моих больных (нейроонкология) я каждый день говорю "почти правду" пацентам с серьезными заболеваниями и в 99% случаях они благодарны. Главное в донесении информации - это оболочка (впомните наши родные СМИ в период выборов ) и доверие пациента врачу.



С уважением

 

[grumer]

Уважаемые V.Zaitzev и Julia G., а также другие участники дискуссии по рассеяному склерозу!



Научно обоснованный метод микробных маркеров, который мы развиваем, позволяет выявлять и количественно оценивать микроорганизмы, живущие в человеческом теле. Существо метода (нажмите опцию интернет страницы внизу окна сообщения) позволяет выявлять значительно больший круг микроорганизмов в одном прогоне пробы, нежеле это доступно культурально-биохимическому, генетическому и другим методам.

Одним из следствий такого преимущества является обнаружение широкого круга микроорганизмов, участвующих в патологиях, которые не считались или только частично считались инфекционными: простатит, эндокардит, ишемическая болезнь, периодическая болезнь, лихорадки неизвестной этиологии, дерматиты и др. Последние три группы заболеваний наиболее вероятно происходят от специфического состава микробиоты кишечника. Можно считать - дисбактериоз. Но: имеется в виду микробиота слизистой тонкого кишечника, а не просветная микрофлора, и уж никак не фекальная.

Именно ее состав (микрофлоры тонкого кишечника) мы определяем, когда анализируем микробные маркеры в крови. Когда есть возможность скриннинга 170 микробных компонентов кишечника - тогда становиться заметным, что каждое заболевание имеет свой профиль изменений микробиоты в сравнии с нормой.

Учитывая вышеизложенное, а так же то обстоятельство, что есть сведения о разработке инфекционного аспекта рассеяного склероза, я решил провести анализ крови больных рассеяным склезом. Это решение имеет под собой логическое обоснование, поскольку известно, что в обеспечениинаших жизненно важных процессов участвуют различного рода метаболиты микрофлоры кишечника: витамины, антибиотики, ферменты, токсины, и многое другое, вплоть до генетического материала в виде плазмидного "эфира", который существует в пространстве организованной микробной биопленки . Трудно представить, какие изменения в организме человека прозводит избыток одних метаболитов и дефицит других. Вариантов более чем достаточно, если помножить хотя бы 50 наиболее распространенных микроорганизмов на 50 как минимум продуктов, которые каждый из них производит.

В такой ситуации можно рассматривать изменение микрофлоры у больных рассеяным склерозом ка одно из его последствий, так и рассеяный склероз, как следствие воздействия искаженного в десятки раз профиля полезных и вредных метаболитов на клетки нервной ткани и мозга.

Поэтому есть смысл попробовать поправить дисбиоз, тем более что известно, какой микроб и в какую сторону надо править. Во всяком случае грамотная коррекция микрофлоры по крайней мере поддержит больного, но уж вреда не принесет.

Буду рад сотрудничеству с профессионалами в любом аспекте этого дела.

 

[Аноним М.]

Уважаемый Георгий Андреевич!



Вы, безусловно, правы, что коррекция микрофлоры никому еще не помешала.

Но делать выводы по этиологии РС по этим данным преждевременно. Вирусная агрессия олигодендроцитов при РС как - будто подтверждена рядом независимых исследований, а бактериальная?

Вам не приходилось делать анализ микрофлоры тонкого кишечника на ранних стадиях заболевания (в детском, юношеском возрасте) и динамику изменения её по мере развития болезни?

 

[Ольга К.]

Информация, которая может оказаться небезынтересной.

http://www.mercola.com/2000/may/28/sunlight_m_s.htm

 

[Мария1987]

В продолжении дискуссии с V.Zaitsev



Я не мог успеть проследить изменение микрофлоры тонкого кишечника (ТК) в развитии РС с возрастом, поскольку возраст методики еще грудничковый. Однако, нет проблем начать....

Что касается микробной составляющей РС, то история ее поиска составляет 50 лет. Вирусы заподозрили и стали обнаруживать давно. За вирусами в практике установления микробной этиологии следуют, как правило, хламидии. Действительно, медлайн дает 36 ссылок на работы по изучению роли хламидий, но все это начиная с 1999г. Вот некоторые из них:

Title: An Infectious Basis for Multiple Sclerosis: Perspectives on the Role of Chlamydia pneumoniae and Other Agents. Author: Jr HM , Sriram S Source: BioDrugs, 15(3): 199-206 2001

Title: Chlamydia pneumoniae and multiple sclerosis: innocent bystander or culprit? Author: Quinn TC Source: Ann Neurol, 49(5): 556-8 2001

Title: Viral and bacterial antibody responses in multiple sclerosis. Author: Vartdal F , Vandvik B , Norrby E Source: Ann Neurol, 8(3): 248-55 1980

Title: [Streptococcus B meningitis in an adult with multiple sclerosis] Author: Colnot F , Alexandre JL , Arnaudo JP , Hesse JY , Jeanmaire H , Lebert C Source: Presse Med, 23(10): 490 1994

Title: Occurrence of bifidobacteria in the stool of multiple sclerosis patients. Author: Wagenfeld K Source Zentralbl Bakteriol, 275(4): 541-8 1991



Дальнейшее развитие событий нетрудно предположить по аналогии с историей исследования инфекционной этиологии эндокардита и ишемической болезни: будут подключаться специализированные лаборатории и последовательно расширять круг инфекционных агентов.

Как с менингитами. Наши врачи считают порой менингит моноэтиологичным заболеванием в отношении инфекционного агента. Однако, если посмотреть научную литературу, то становится очевидным, что оно как правило, связано с микст-инфекцией. И мы подтверждаем это нашим методом на примере анализа ликвора при менингитах у детей и взрослых. Взгляните на страничку:

Определение микст-инфекции в зоне ликвора in situ по микробным маркерам

www..microbdiag/liquorru.htm



Не исключено, что подобная картина обнаружится и у больных рассеяным склерозом. Возможно, в приведенных мной примерах, часть микробных маркеров, найденных в крови в количестве, превышающем нормальный уровень, приходит из-за гематоэнцефалического барьера. Он плохо проницаем для микробов, но не составляет преграды для малых молекул микробного происхождения, по которым мы их детектируем. Такая корреляция - между маркерами в ликворе и в крови - существует. То есть кровь дает суммарную картину нарушения микробной экологии: кишечник плюс зоны воспалительных процессов.



www..microbdiag/liquorru.htm (http://www..microbdiag/liquorru.htm)

 

[VANA]

Уважаемый Георгий Андреевич!



У меня нет оснований отвергать Ваши предположения. Я просто высказал мысль, что для выводов, касающихся этиологии заболевания, необходимы более многогранные исследования, а не только факт наличия или отсутствия тех или иных микроорганизмов.



По поводу Chlamydia pneumonia данные противоречивые http://www.antibiotic.ru/rus/news/2000/12/0066001214.shtml

Но и они пока ничего не доказывают.