Мне 33 года, страдаю наследственной миопатией Дюшена. Появились ли за после...

[Соболев В. Г.]

Мне 33 года, страдаю наследственной миопатией Дюшена. Появились ли за последние 10 лет более эффективные методы лечения, есть ли какие- нибудь рекомендации по улучшению качества моей жизни? Спасибо.

 

[Dr. Shnyder. Israel.]

Уважаемый госп. Соболев, вероятно что Вы страдаете не дистрофией Дюшена, а более доброкачественной формой мышечной дистрофии- дистрофией Беккера, при котором имеется недостаток одного из белков мышечного волокна (дистрофин). Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости, и течение болезни хроническое. Применяемое сейчас лечение при этих болезнях симптоматическое. Сейчас разрабатывается методом генной инженерии аналог этого белка, но, к сожалению, это пока эксперементальные исследования на животных, проводимые в Италии и США. Для улучшения качества жизни рекомендуются применение ортопедических пособий (аппаратов). С уважением, dr. Shnyder.

 

[nedug97128]

У моего сына диагноз ПМД Дюшене, проявился диагноз в 6,5 лет. Сейчас сыну 7,5 лет, его состояние лучше, чем в прошлом году. В Израиле нам обещают через три года новый препарат, который лечит эту болезнь.