Миелома

[Elena_77]

Друзья! Напишите, пожалуйста, кто сталкивался с проблемой множемственной миеломы. Два года тетю безрезультатно лечили химиотерапией по программе M2+Doxo (было 3 курса), во вторую линию химиотерапии она прошла 3 курса велкейдом. Он дал положительный эффект, и в оставшееся время она проходила уже поддерживающие курсы химиотерапии. Но в 2010 году состояние ухудшилось и было выявлено обострение: боли усилились, слабость т.д., и теперь уже стандартные программы химиотерапии не помогают.
В результате ей после консультации в ГНЦ рекомендовали другой, более современный препарат, ревлимид, но, который, как и велкейд, относится к дорогостоящим. Как можно его получить не представляю, Департамент здравоохранения по месту жительства отказал, богатых спонсоров, вроде Газпрома, у нас нет. Читала, что можно попробовать написать в министерство здравоохранения РФ. Товарищи, кто знает, где можно получить лекарство? Помогите!

 

[Олег Морозов]

Пишите президенту, в Минздрав конечно, в суд даже.. в пациентскую
организацию "движение против рака".. Стучитесь во все двери,
где-нибудь да откроют.

 

[Виктор Борисович]

В минздрав пишите!!! Хуже-то от письма не будет!
А еще советую вам обратиться в общественные организации, они подскажут
конкретные шаги!!! Надеюсь все у вас получится, главное не унывать!!!
Бог с вами!

 

[Elena_77]

Ну в департаменте здравоохранения мне написали, что мол, да, ревлимид вам полагается, только вот сейчас, цитирую: «обеспечить вас данным препаратом в рамках федеральной программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами в настоящее время не представляется возможным». И указано потом, что «ревлимид не относится к жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам» перечень которых кем-то там утвержден.. Только вот для тети он жизненно важный как раз, и выписка у нас есть, там это врач писал.

И что делать? Спорить о том, жизненно важное оно или нет?

 

[AntonMorozov]

Если врач в медицинском заключении выписал вам ревлимид, значит он и нужен. Чиновники в это лезть не могут и не имеют права – не их это дело.
У нас по нормативной базе согласно «Программе Государственных гарантий оказания гражданам российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год» лекарственные средства, предназначенные для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, по перечню заболеваний, утверждаемому Правительством Российской Федерации, предоставляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета.
Кроме того, догадываюсь, что при множественной миеломе тетя ваша имеет инвалидность, а по п. 4 Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации предписано своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецептам врачей бесплатно или со скидкой. В Приложении к этому постановлению среди категорий заболеваний упоминаются онкологические заболевания, при которых все лекарственные средства обеспечиваются бесплатно.

 

[Elena_77]

Уважаемые Антон, спасибо вам большое за такой подробный ответ. А то я слышала, что постановления есть и по закону обеспечить должны, но вот такой информации не было у меня. Надеюсь, более юридически обоснованные запросы помогут в решении нашей проблемы: Друзья, если у кого-то есть опыт какой-то в моем вопросе, поделитесь, пожалуйста. Тема столь редкая, что даже посоветоваться не с кем.

 

[vitalyk]

Обоснование о том, что ревлимид положен по законодательству на русмедсерве давалось: http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?p=1391784&postcount=3

 

[TataK]

Ревлимидом лечили племянницу мою, у нее аутоиммунное заболевание болезнь Кастельмана. У нашей семьи денег, чтобы купить лекарство не было, конечно. Мы стучались в фонды, общественные организации, нам помог фонд Подари жизнь, за что ему большое спасибо.

Государство денег на ревлимид выделять нам не торопилось…

 

[Elena_77]

TataK, детям конечно деньги находят, а как быть с пожилым человеком! Хотя у меня тетя трудоспособная, в фондах деньги не смогут нам собрать, сказали уже. Хотя чем жизнь-то отличается, можно подумать в 55 жить меньше хочется.

 

[Elena_77]

Виктор, написала уже куда могла... А толку. А кому-нибудь вообще откликались из Минздрава? А то ощущение, что очень долго ответа ждать можно.

 

[AntonMorozov]

Все от региона зависит. Из-за того, что средства на дорогостоящее лечение должны выделять из местных бюджетов, происходит путаница с их получением. У каких-то регионов есть свободные деньги и они готовы обеспечить лекарством (так было в нашей ситуации), но мы никогда не знали будут ли деньги на следующий месяц, скажем. Судя по всему в вашем регионе нет денег. Не очень правда понимаю, почему нельзя сформировать какой-то бюджетный фонд для подобных нужд.

 

[Виктор Борисович]

В Межрегиональную общественную организацию «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями» обратитесь с проблемой, тоже, кстати, как вариант.

 

[Незарегистрированный]

Индийский леналидомид намного дешевле, но его можно купить только там, мировая фарммафия не пускает его в развитые страны.
Почему им тогда дали лицензию на производство? Антимонопольный закон.

 

[Serg Kotenko]

Пока не поздно продавайте недвижимость или что ещё можно продать и покупайте джейнерики(аналоги фирменных препаратов), чем быстрее начнёте лечение, тем больше шансов выжить.В тоже время многие больные нуждаются лишь в симптоматической поддеоживающей терапии(трансфузиях) и лечении инфекций, осложняющих течение заболевания.
Основным методом лечения является химиотерапия. Лечение проводится в специализированном гематологическом стационаре, имеющем необходимый опыт работы и соответствующее оснащение. Размещение должно проводиться в палатах не более чем на 2-х человек с туалетом и душем, специальной системой вентиляции, обеспечивающей высокую чистоту воздуха. При хорошей переносимости дальнейшее лечение может быть продолжено амбулаторно. Целью лечения множественной миеломы является уничтожение миеломных клеток в организме больного.

Кроме химиотерапии используют ряд вспомогательных методов в зависимости от состояния больного: переливание компонентов крови (эритроцитов) или назначение специальных препаратов (эритропоэтинов), стимулирующих выработку красных кровяных телец костным мозгом; плазмаферез - удаление из организма патологического белка с использованием специальных аппаратов; лекарственные средства, препятствующие разрушению костной ткани и др.

Кроме стандартных методов лечения множественной миеломы существуют новые высокоэффективные терапевтические подходы:

Высокодозная химиотерапия с трансплантацией аутологичных стволовых кроветворных клеток
Комбинированная химиотерапия с включением новых лекарственных препаратов (талидомид, велкейд и др.).К наиболее перспективным лекарственным препаратам, проходящим клинические испытания
, относятся талидомид, велькаде (бортезомид) и тризенокс. ​

 

[vitalyk]

В России от тех или иных чиновников можно дождаться помощи, только если кто-то из вышестоящих надавит. Поэтому если самих чиновников никто не будет пинать, они не почешутся. Хороший способ - заваливать письмами: первое, второе, третье, восьмое выкинут, а девятое прочитают.
Не сдавайтесь, держитесь. Но главным образом рассчитывайте на себя - в нашем государстве по-другому нельзя.

 

[ELEtri55]

Моему мужу 62 года, в 60 лет ему был поставлен диагноз миеломная болезнь. Поначалу все надежды были направлены на назначенное гематологом лечение. На какое-то время отмечалось улучшение, но затем вновь стали беспокоить боли в позвоночнике, усилились слабость и головокружения. Гематолог назначил заграничный швейцарский препарат, ревлимид. До этого момента все лечение было бесплатным, а в этот раз отказали – свободных денег нет. И до сих пор региональное правительство не находит. В федеральные программы не входит. Замкнутый бюрократический круг! МЗ РФ кивает на регион, а регион – в отказе, «не планировали»!Помогите нам, пста, как его можно получить по квотам? Недавно его в какой-то важный список включили, но опять ничего не поменялось. Люди, подскажите, куда можно обратиться за льготами. У мужа и инвалидность уже есть. Неслыханно, чтобы инвалидам в лечении отказывали!