Миелома

  • Автор темы Автор темы Elena_77
Моему мужу 62 года, в 60 лет ему был поставлен диагноз миеломная болезнь. Поначалу все надежды были направлены на назначенное гематологом лечение. На какое-то время отмечалось улучшение, но затем вновь стали беспокоить боли в позвоночнике, усилились слабость и головокружения. Гематолог назначил заграничный швейцарский препарат, ревлимид. До этого момента все лечение было бесплатным, а в этот раз отказали – свободных денег нет. И до сих пор региональное правительство не находит. В федеральные программы не входит. Замкнутый бюрократический круг! МЗ РФ кивает на регион, а регион – в отказе, «не планировали»!
Помогите нам, пста, как его можно получить по квотам? Недавно его в какой-то важный список включили, но опять ничего не поменялось. Люди, подскажите, куда можно обратиться за льготами. У мужа и инвалидность уже есть. Неслыханно, чтобы инвалидам в лечении отказывали!
 
Дорогая ELEtri55, аналогичная ситуация и у меня, как вы, наверное, уже прочитали.

К сожалению, мне похвастаться нечем. Есть ли у вас успехи? Какой у вас регион, кстати?

Выше ТатаK писала, что деньги на покупку ревлимида для ее племянницы выделили в фонде подари жизнь. Но одно дело дети, и другое мы… вы понимаете.
 
Первое, что Вам необходимо сделать для получения ревлимида по льготам – это встать на учет у гематолога по месту жительства, чтобы на Вас завели историю болезни.

Далее обратитесь в любое гематолическое отделение Вашего города (обязательно федеральное) и получите выписку о том, что леналидомид рекомендован Вам по жизненным показаниям. Также должно быть обязательно указано, сколько курсов рекомендовано, какая дозировка и т.д. Потом нужно записаться на прием к гематологу города, покажите ему эту выписку (не забудьте взять и копии всех анализов, и паспорт, и СНИЛС). Скорее всего, главный гематолог скажет, что препарата в резерве нет. Но это вовсе не значит, что на этом нужно поставить точку и перестать пытаться его получить – надежда еще есть!

Напишите письма на имя главы департамента здравоохранения Вашего города и министра здравоохранения Скворцовой с приложением всех документов – выписок, анализов и т.д. (обязательно с указанием адресов этих организаций). Опишите сколько Вам лет, с какого периода Вы больны, когда начался рецидив заболевания, и просите Вас обеспечить жизнеспасающим препаратом, т.к Вы не можете его самостоятельно купить, и Вам очень хочется жить. Это письмо Вы распечатываете в 2х экземплярах, ставите дату и подпись, прикладываете к каждому письму копии выписки и анализы.

Письмо на имя Скворцовой отправляете в МЗ РФ, а второе лично отвозите в канцелярию вашего местного минздрава. В письме укажите свой адрес и телефон для связи, и не забудьте взять номер куда звонить, чтобы уточнить статус - иначе дело «похоронится». Обязательно возьмите номер Вашего входящего письма, чтобы отслеживать его статус!

Где то раз в неделю звоните по этому номеру и уточняйте, на каком этапе рассмотрение Вашего обращения. Через 30 дней Вам обязаны дать ответ, и уведомить Вас о принятом решении. В случае расплывчатого ответа Вы пишите им повторное письмо со всеми копиями переписки на имя Президента РФ, и просите разобраться с этим вопросом и оказать Вам помощь. В случае положительного решения Вы приходите на прием к главному гематологу, и он сообщает когда Вас обеспечат, или же Вам позвонят и скажут прийти за препаратом.

Если с решением Вашего вопроса опять затягивают, Вы вправе подать заявление в прокуратуру на Департамент здравоохранения. Но обычно до этого не доходит, и обеспечивают всех обратившихся.

После получения препарата Вам необходимо будет регулярно появляться у окружного гематолога и главного, регулярно сдавать анализы и брать выписки из федеральных центров, в которых будет рекомендовано продолжить лечение, обязательно делайте это, чтобы не «выпасть» из списка льготников.

Процедура, конечно, долгая и бредовая, еще и не всегда закачивается успешно, но что делать, коль уж здесь родились…Вот и приходится проходить через весь это бюрократию, если хочешь спасти свою жизнь!
 
Назад
Сверху