миелодиспластический синдром

[Marina05]

отзовитесь пожалуйста,кто столкнулся с диагнозом "миелодиспластический синдром"
Подруге поставили диагноз - она ним просто раздавлена - на рука 8летний ребенок,компьютера не имеет.очень просила найти людей,которые с этим уже живут,чтоб понять как дальше жить самой

[Beck]

Marina05
Возраст вашей подруги? Что предлагают врачи, кроме коррекции анемии?

[Незарегистрированный]

ей 40. к врачам 17 марта,а пока она не находит места,а добрая знакомая прочитала,что с этим живут 36 месяцев. вот пока хочу поднять ее дух и обьяснить,что это не обязательно

[Beck]

а добрая знакомая прочитала,что с этим живут 36 месяцев

Бред.

[Незарегистрированный]

я тоже так сказала -бред но информация интернете не оптимистичная.очень хочется поднять ее дух и настроить на то что она еще успеет вырастить сына.Поэтому хотелось найти людей которые лечатся и живут.Сейчас ей это важно

[Beck]

Эффективность лечения зависит от различных факторов. Важный вопрос - сможет ли больная позволить себе современные методы лечения, с использованием децитабина...

[Marina05]

Извините,а можно немного поподробнее. я каждый день отзваниваюсь - что нового нашла. Спасибо,что отозвались

[Beck]

Одним из современных средств лечения является лечение с применением децитабина(В России продается под маркой "Дакоген"). Данный препарат показал высокую эффективность при лечении МДС, причем речь идет о радикальном лечении, тогда как "классический" вариант - просто симптоматическая терапия, то есть поддержание приемлемого уровня жизни. Вашей подруге стоит проконсультироваться со своим врачом о возможности применения такого препарата.

[Незарегистрированный]

спасибо.завтра она у врача-название препарата записала.мы еще обратимся к вам с вопросами,если вы не против.А вы медик или столкнулись с этим диагрозом по несчастью-как мы?Мы то обе медсестры но бывшие

[Beck]

Я тоже бывший врач Но нюансы лучше обсуждать с врачом очно, так как нужна полностью история болезней и все анализы. Тут еще вот какой момент - где живет ваша подруга?

[Незарегистрированный]

В питере.сегодня врач сказал что берут ее на лечение в центр Р Горбачевой и после дополнительных анализов будут колоть этот самый препарат бесплатно. Ура! Говорят правда,что понадобится в будущем какое-то лекарство,которое будет выводить лишнее железо. с его бесплатностью могут возникнуть проблемы. но это будет потом.
Спасибо за своевременную поддержку!
я вам еще буду задавать вопросы,можно?

[Beck]

Конечно То, что подруга сможет получать лечение дакогеном, отличная новость! Значит, лечащие врачи используют современные методы

[Незарегистрированный]

отзовитесь пожалуйста,кто столкнулся с диагнозом "миелодиспластический синдром"
Подруге поставили диагноз - она ним просто раздавлена - на рука 8летний ребенок,компьютера не имеет.очень просила найти людей,которые с этим уже живут,чтоб понять как дальше жить самой

Живу уже 8 лет.

[Незарегистрированный]

Этот диагноз мне поставили в 2002г.Лечение шло очень тяжело.Гемоглобин был -31.Сейчас чувствую себя хорошо.В больнице после этого не лежала.Гемоглобин в норме.Надо верить,что все будет хорошо.

[Незарегистрированный]

ну кто-то живет, кто-то и умирает очень быстро. Лечше всегда быть готовым к худшему