-
я хочу обьявить о нашем Рождении.
Мы это, иннициативная группа больных болезнью Вильсона, которые хотят объединить больных Вильсона по всему миру в Ассоциацию, для защиты наших прав и интересов, а впервую очередь по всей России,как то право на жизнь и на сохранение этого права. Мы также ищем врачей нейрогенетиков которые работают в области изучения нашего заболевания, для сотрудничества.--------------------------------------
Гепатоцеребральная дистрофия (дегенерация) Это заболевание носит также название болезни Вестфаля—Вильсона—Коновалова [Коновалов Н. В., 1948; Westphal С., 1883; Wilson К., 1912]. (Гепатолентикулярная дегенерация) международное название (болезнь Вильсона)
Болезнь Вильсона-Коновалова (син.:degeneratio hepatolenticularis, degeneratio hepaticerebralis, degeneratio neurohepatica).
Болезнь описана Kinier Wilson - английским невропатологом. ------------------
Это наследственное заболевание, характеризующееся поражением нервной системы и печени. Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному типу.
(13 хромосома, мутация в ATP7B гене), при наличии, у обоих родителей генетической мутации в 13 хромосоме. Гепатолентикулярная дегенерация известна с глубокой древности. Дошедшее до нас изображение египетского фараона Тутанхамона, по мнению крупнейшего специалиста J. Walshe, занимающегося всю жизнь проблемой гепатолентикулярной дегенерации, не исключает предположения, что он страдал этим заболеванием.
В нашей стране выдающийся вклад в изучение гепатолентикулярной дегенерации, внес крупнейший отечественный невролог, многолетний директор Института неврологии РАМН Р.Ф Н.В. Коновалов, имя которого в России носит данное заболевание .
Тем кому интересно заходите на наш сайт http://iawd.sitecity.ru/
-
Обязательно загляну на указанный ресурс. Ваше начинание я приветствую.
-
Скажите пожалуйста сколько потребуется времени,что бы начались улучшения?????У нас уже 1 группа по инвалидности очень страшно,что будет дальше....если вы что-то знаете напишите пожалуйста!!!!!