-
Читатель Недуг.Ру
Девочка ( 1997г.р.) находилась на обследовании в ЭНЦ РАМН в 2003 году, по результатам обследования поставлен диагноз:
Синдром Мак-Кьюн-Олбрайта-Брайцева, ППР,гонадотропиннезависимое, волнообразное течение. Многоузловой эутиреоидный зоб, с явлениями аденоматоза. Лечение не назначено, оставлена под наблюдение врачей во Владивостоке.
Наблюдаемся (раз в полгода) в эндокринном отделении Краевой клинической больницы N 2 г.Владивостока, последняя консультация 21.06.05 на фоне обострения (бели, эстрогенизация сосков) по данным обследования:
Костный возраст на 9 лет(опережение на 2 года) , ЛГ,ФСГ<0,1, TSH-0,026 T4 – 12,51 показатели тереоидного статуса свидетельствует о формировании фол.автономии ( как следствие многоузлового зоба) на фоне йодного дефицита.
Диагноз: ППР, Синдром Мак-Кьюн-Олбрайта-Брайцева, субклинический тиреоксикоз.
Рекомендация - удаление щитовидной железы.
Вопрос: Насколько актуально удаление щитовидной железы, каковы возможные последствия и возможны или нет альтернативные варианты?
Готов предоставить всю имеющуюся у нас информацию.
С уважением, Сергей.
-
Читатель Недуг.Ру
Сайт работает, а рекомендаций по удалению железы Вы от Семичевой не получали? я верно поняла ?
Кто и почему настаивает на операции ребенка? Почему вопрос возник срочно в июле, хотя врач, знающий детали и работающий по проблеме. будет в сентябре ?
-
Читатель Недуг.Ру
Галина Афанасьевна, от Семичевой никаких рекомендаций я не получал.
На операции настаивает главный детский эндокринолог - Шапкина Л.А., в конце июня мы были у нее на консультации. Второй лечащий врач самостоятельно рекомендаций не дает, только общего плана, по нашей проблеме основная информация исходит от Шапкиной Любовь Александровны. Операцию предлагают сделать в сентябре в ХО Детской городской больницы N 1 г.Владивостока. Сейчас все в отпусках до сентября.
Вот я и начал консультации чтобы определиться, что делать дальше.
С уважением, Сергей.
-
Читатель Недуг.Ру
В такой ситуации, Сергей, у Вас есть все основания обсудить с врачом следующую проблему- насколько критична ситуация с железой- громадный зоб, мешающий дышать ? Мы ведь уже выяснили, что. кроме подавленного ТТГ, проблем пока нет ( а подавленный ТТГ еще не показание к операции)Структура узлов ?Согласована ли эта рекомендация с ЭНЦ ( у девочки не банальное заболевание )
Насколько завершено обследование по основному заболеванию ?
Разъяснили ли родителям суть проблемы, связанной с основным заболеванием ?
Каковы дальнейшие планы ведения ?
-
Читатель Недуг.Ру
Здравствуйте,
Нашли в г.Хабаровске где сделать сцинтиграфию с технецием ЩЖ.
Поездку запланировали на 10 августа, какие будут результаты сообщу на форум.
К сожалению лечащего эндокринолога пока нет во Владивостоке, поэтому обсудить нашу проблему не с кем.
Может быть подскажете специалиста в Хабаровске, чтобы показать ребенка и какие обследования нужно провести дополнительно.
Предложили попробовать полечить в клинике у корейцев, иглоукалыванием и массажем, но я отношусь к этому скептически (боюсь навредить).
С уважением, Сергей
-
Читатель Недуг.Ру
Иглоукалывание не в состоянии изменить активирующую мутацию, а инфицировать может
-
Читатель Недуг.Ру
Здравствуйте, в Хабаровске произвели радиоизотопное исследование щитовидной железы с 99mTc-пертехнетатом.
Заключение: на сканограмме щитовидная железа в типичном месте, контуры ровные, размер левой доли меньше в сравнении с правой, имеются множественные очаги пониженного накопления в левой доли щитовидной железы.
В Хабаровске были на приеме у эндокринолога рекомендует удалять.
С уважением Сергей.
-
Читатель Недуг.Ру
В Хабаровске были на приеме у эндокринолога рекомендует удалять.
С уважением Сергей.
В Хабаровске были на приеме у эндокринолога (как нам сказали лучший специалист)рекомендует удалять, лучше радиоактивным йодом у Вас.Он считает, что все "беды" от щитовидной железы - из письма мо электронной почте.
М-да, складывается впечатление, что люди, живущее восточнее Уральского хребта в большинстве своем, кроме себя более никого не слышат или не хотят. Грустно.
-
Читатель Недуг.Ру
Здравствуйте, в Хабаровске произвели радиоизотопное исследование щитовидной железы с 99mTc-пертехнетатом.
Заключение: на сканограмме щитовидная железа в типичном месте, контуры ровные, размер левой доли меньше в сравнении с правой, имеются множественные очаги пониженного накопления в левой доли щитовидной железы.
В Хабаровске были на приеме у эндокринолога рекомендует удалять.
С уважением Сергей.
Уважаемый SergeyT,
сцинтиграмму можете здесь повесить?
Пришлите мне, я помещу её сюда.
-
Читатель Недуг.Ру
Сергей Александрович! Речь идет о ребенке с С-мом Олбрайта - т.е. с активирующей МУТАЦИЕЙ G - белка.У ребенка есть, в том числе, отклонения от идеальной нормы в щитовидной железе, но решение об экстирпации железы было бы уместно в случае стойкого тиротоксикоза( вполне возможно, что эта ситуация вознинет - но в чем смысл торопливых действий? Демонстрировал ли отец ребенка нашу переписку ? Пациентка наблюдается в ЭНЦ РАМН у одного из ведущих специалистов, именно по проблеме ППР- но почему надо так активно искать возможности операции ?
-
Читатель Недуг.Ру
Сергей Александрович! Речь идет о ребенке с С-мом Олбрайта - т.е. с активирующей МУТАЦИЕЙ G - белка.У ребенка есть, в том числе, отклонения от идеальной нормы в щитовидной железе, но решение об экстирпации железы было бы уместно в случае стойкого тиротоксикоза( вполне возможно, что эта ситуация вознинет - но в чем смысл торопливых действий? Демонстрировал ли отец ребенка нашу переписку ? Пациентка наблюдается в ЭНЦ РАМН у одного из ведущих специалистов, именно по проблеме ППР- но почему надо так активно искать возможности операции ?
Уважаемая Галина Афанасиевна!
Большинству пациентов, которые ко мне приходят, я стараюсь сказать, что с операцией сразу торопиться не следует. А монгих и просто отговариваю от операции. Для этого и хотел посмотреть сцинти.
-
Читатель Недуг.Ру
Здравствуйте,
Сергей Александрович, я не нашел на форуме как прикрепить изображение сцинтиграммы, сообщите ваш эл.адрес отправлю на Вас.
Если необходимо могу дать всю имеющуюся у меня информацию.
С уважением, Сергей
-
Читатель Недуг.Ру
Здравствуйте,
Сергей Александрович, я не нашел на форуме как прикрепить изображение сцинтиграммы, сообщите ваш эл.адрес отправлю на Вас.
Если необходимо могу дать всю имеющуюся у меня информацию.
С уважением, Сергей
Сергей, отправил Вам персональное сообщение.
-
Читатель Недуг.Ру
Сергей, к сожалению, сцинтиграмма не диагностична. Она выполнена без увеличения и с "зашкалом". Видите значительную часть площади обеих долей занимает сплошной чёрный цвет без серых оттенков. Это говорит о том, что эти ячейки матрицы переполнены, т.е. мы не можем знать, что там - равномерное поле или "горячие" узлы. Вот и всё, что я могу Вам сказать.
В целом же ни сам синдром Олбрайта у Вашей девочки, ни значимость изменений ЩЖ железы при этом синдроме я оценить не могу, т.к. не знаю его. Но Вы в надёжных руках - Вас консультирует Галина Афанасиевна.
-
Читатель Недуг.Ру
Спасибо, Сергей Александрович, но наша пациентка консультирована д.м.н. Т. В.Семичевой, я сразу же, как только Татьяна Валентиновна покажется, обсужу с ней пробелму.Но я тоже не понимаю - появляется явный тироткоксикоз?Повысился св. Т4? Т3? Стал резко увеличиваться зоб?Что произошло такого, что нужно срочно оперировать?