Всем привет. Прошу помощи - мнения, рекомендации, контакты врачей, клиник, опыт переживших это родителей -информации о таком заболевании практически нет(( Наша малышка растёт здоровым нормальным ребенком. Беда пришла внезапно и очень стремительно.

Небольшая предыстория (возможно, не связанную с этой болезнью):
22.08 к ночи поднялась высокая температура (38.4). Поставили свечу цефекон 100 мг. Температура нормализовалась. Днём 23.08 температура немного подрастала, к вечеру 23.08 сошла на нет. Изменений на теле практически не наблюдали - разве что потела сильно, и небольшая крапивница на потеющем затылке + субъективно стала чуть более капризная.

Во вторник 29.08 к вечеру заметили чуть заметное покраснение вокруг глаз ребенка, болезненная реакция на мочке ушей, ночью - беспокойный сон. Препараты - свеча цефекон (100мг), чтобы снять боль и ребенок смог поспать.

К утру 30.08 - отекло лицо и сильно покраснела область вокруг глаз, рта и шея. Утром - укол Преднизолона 0.4, супрастин 0.2. Отёк ушёл, краснота всё нарастала. Днём - таблетки супрастина. Лечили также ушки и глаза, так как из-за отека нам поставили отит и конъюнктивит. Краснота всё нарастала. К ночи - на скорой в ОКБ. Отказали в госпитализации, диагноз - обычная пищевая краснуха. Поэтому к сожалению на ночь снова свеча цефекон 100 мг.

31.08 в течении дня. краснота всё нарастала, принимали внутрь преднизолон и супрастин. Также лечили ушки и глаза. В течении дня появись первые отслаивания кожи.

01.09 наконец-то госпитализация. Диагноз неутешителен - синдром Лайелла. Отслаивания кожи обширно. Большие дозы перднизолона и супрастина+антибиотик (амоксиклав)

02.09-03.09. продолжается лечение: преднизолон, супрастин, амоксиклав - внутревенно. Ребёнок стал более активный, отслаивание кожи продолжается. на месте отслаивания новая кожа сухая (нормальная) и чистая. Слизистые чистые. НО покраснение всё продолжает распространяться по телу, дозы лекарств всё увеличивают. Если мы поступили в стационар 01.09 с беленькими ручками и ножками (полностью), то сегодня краснота опустилась ниже логтей и коленок, появляются первые пятна на ладошках. То есть динамика распространения если и замедлилась, то едва заметно. И это ОЧЕНЬ ТРЕВОЖНО!!!

В перерывах между посещениями ребенка стараюсь искать (и перерабатывать - с этим сложнее) информацию об этом недуге. Этот пост - крик от бессилия. Раз не могу помочь дочери, хочу быть во всеоружии и понимать, что мы делаем всё верно, что не упускаем ни единого шанса спасти здоровое будущее ребенка. Точную программу лечения и мнение лечащего врача смогу узнать лишь в понедельник 04.09

Пока есть несколько вопросов от дилетанта.
Самый первый и самый общий - пишут, что это очень опасная болезнь, весьма вероятен летальный исход..стоит ли нам искать другие, какие-то специализированные клиники, институты, "светил науки", или это вполне буднично и успешно лечится в хорошей больнице (к ОКБ вопросов и претензий в плане лечения нет - спасибо персоналу, все внимательные и отзывчивые. Лишь одна претензия к приемному отделению - потому что не положили в стационар при первом обращении+ рекомендовали ставить свечи далее((

Распространяющееся покраснения новых участков кожи - это признак неэффективности лечения, или это нормально, что участки кожи краснеют "по инерции", не смотря на начатое лечение,

Пишут, необходим постоянный контроль крови и водно-солевого баланса организма. В больнице мы трое суток, кровь брали только при поступлении, ОАК и анализ кала берут завтра (через 3е суток после поступления). Так должно быть?

Прошу высказать любое мнение, замечание. Спасибо.