Митохондриальный синдром спиноцеребеллярной атаксии-эпилепсии у ребенка

[Елена]

Здравствуйте. Моему 9 летнему сынишке поставили страшный диагноз "Митохондриальный синдром спиноцеребеллярной атаксии-эпилепсии" аутосомно-рецессивный тип наследования. Как помочь моему малышу? Все разводят руками и кроме симптоматического лечения ничего не предлагают. Какие полезные советы можете дать? Ребенок усыновлён в возрасте 3 лет. Может можно отправить выписку-консилиум и анализ ДНК для консультации? Если есть возможность помочь готовы выехать сразу же.
Елена.г.Красноярск