Саботаж по бруцеллезу

[Desesperada]

Похоже в России и, в частности, в Москве действует негласное правило - бруцеллез не диагностировать, на диспансерный учет не ставить. Лечитесь как хотите, чем хотите и где хотите, а об инвалидности и думать не думайте.
Краткая история (некоторые формучане меня уже знают) - заразилась, вероятно пребывая в средиземноморской стране 5,5 лет назад.
Поражения на настоящий момент - спондилит, поражение одного диска в шейном и одного в поясничном отделе с неврологической симптоматикой. Показана операция в шейном отделе, делать не могу из-за того, что инцекция хроническая.
Температура постоянно 5,5 лет 36,9 - 37,4 С, ознобы, потение, состояние крайней изможденности (вынуждена была оставить оцень хорошую работу в иностранной компании, сейчас работаю дома за копейки), изматывающие боли в мыщцах и суставах, неврологические расстройства - нарушения сна, раздражительность, усталость, головные боли, головокружение, спутанность сознания, кроме того - похудение, выпадение волос, сухость кожи, поражены слезные каналы - хронический сухой конъюктивит, нерезко выраженные артрит коленных, плечевых и тазобедренные суставов, эндоментрит, сильные кровотечения из матки. Последнее время почти не выхожу из дома, делать ничего не могу, полностью социально дезадаптирована. Реакция Хеддельсона постоянно положительная, Райта- отрицательная, ИФА 1:800 - 1:1600, ПЦР промелькнул один раз. Лаборатория по бруцеллезу диагноз подтверждает.
Лечилась почти самостоятельно в 2007 году осенью (через 4,5 года после развития хроники, начала лечение в Боткинской - пришлось постараться в том числе и материально, чтобы туда попасть, потом выписали не подтвердив диагноз, потому что на тот момент отсутствовал ПЦР - а то, что есть клиника и антитела - никого не волнует). Антибиотикотерапию переношу плохо, начинается диарея, катастрофически теряю вес, начинается грибковое поражение ЖКТ.
Боткинская больница диагноз категорически отрицает!
Говорят, они никому вообще теперь в России этот диагноз не ставят.
Я лично общалась с 2-мя больными, которым с ярко выраженными клиническими симптомами диагноз на тот момент отрицали. Подтвержденные диагнозы имеют лишь граждане Азербайджана, Казахстана, т.е. тех регионов, где ставить бруцеллез пока не запрещено.
Доколе будет продолжаться этот беспредел и как наблюдаться, лечиться и получать инвалидность с хроническим бруцеллезом в Росии?
Создается впечатление, что нами в России заниматься не хотят. Даже ВИЧ регистрируют и проводят терапию, а бруцеллезные больные незаразные - фиг с ними, пусть подыхают. Учитывая, что мне только 36, подыхать я буду еще долго. Часто возникают мысли, а не повторить ли "подвиг" актрисы Екатерины Савиновой, после 9-лет хронического бруцеллеза легшей под поезд?

[Chill]

Мне трудно комментировать данный вопрос. Официальных предписаний на сей счет я не видел-да их и нет наверняка. Хотя как самый простой метод борьбы с бруцеллезом-вышестоящих структур Госсанэпиднадзора -совершенно не исключаю. Ведь скажем в Германии за 10 лет 267 случаев заболевания, а чем мы хуже?. Оптимально и неопровержимым методом борьбы с этим было бы выделение чистой культуры, но в вашем случае (хронический) это уже практически невозможно, а с серологию всегда можно объяснить резидуальными или перекрестными реакциями. Если бы вам присовокупить соответствующий эпиданамнез: устроиться на время на ферму в неблагополучный район, а потом подтвердить у ветеринарной службы случаи бруцеллеза, то оснований вам отказать было бы гораздо меньше. Но это так эвфемизмы.

[Desesperada]

Меня аж жаром обдало от Вашего ответа. Ведь Вы врач. Знаете немного кухню. Значит, я права? И мне и моим родителям кроме мучений ничего в этой жизни уже не светит?
На самом деле, в Германии случаев гораздо больше. В связи с развитием повсеместного туризма и увеличившемся количестве "привозных случаев" эту болезнь на последнем симпозиуме по бруцеллезу в Греции назвали также и болезнью-путешественников (много случаев в Испании и Италии). Только в Германии ее диагностируют на ранней стадии и лечат.
Что же мне делать теперь - ведь меня фактически отказываются признать больной и нетрудоспособной? Не говоря уже о неоказании помощи - я вынуждена лечиться в походных условиях дома без какого-либо врачебного контроля и под угрозой осложнений.
А учитывая симптоматику - невыносимые боли и неврологический расстройства, меня при желании можно спокойно упечь в сумасшедший дом - уже были попытки. Неужели это конец?
Родители - в ужасе, но сделать тоже ничего не могут. Сначала они не верили, но когда я перестала нормальное работать (в самом трудоспособном возрасте!) - это уже выбило из колеи и их.
Должен же быть какой-то выход из этой ситуации или мне нужно покончить с собой, раз меня никто не хочет лечить?

[Chill]

Не все так уж безнадежно. У вас же вопрос реально разбит на две части: первая касается самого диагноза и вторая получение группы инвалидности. Одно с другим никак не связано, т.к. инвалидность дается по снижению трудоспособности при различных поражениях и их этиология не играет роли. Например поражение суставов может быть и при бруцеллезе и ревматизме. При наличии клиники, достоверной серологии ставиться диагноз бруцеллез (больше вопросов по текущей трактовки фазы заболевания, степени активности, и доминирования инфекционного компонента или иммунозависимых органных поражений) и здесь очень много сложностей. Потому что больные с резидуальными поражениями и в отсутствии инфекционного компонента должны наблюдаться у других специалистов. И для этого достаточно профильных лечебных учреждений, где даже по приказу вы должны наблюдаться по доминирующему синдрому (ревматология, неврология) и никто вам не откажет в помощи-разницы принципиальной нет, что артриты вызваны боррелиозом, хламидиозом или бруцеллезом. Мой предыдущий пост больше касался самого факта определения нетрудоспособности и соответственно увеличения бюджетных расходов и здесь действительно много вопросов к поликлиническому звену (сроки направления на врачебную экспертизу, определение тяжести заболеваний и т.д.).

[Desesperada]

Спасибо, Андрей Владимирович.
Буду пытаться решать эти проблемы.
Проблема еще в том, по моему мнению, что в общем-то в молодом возрасте совершенно нет желающих не работать и садиться на шею государству. Дайте работать неполный рабочий день или несколько дней в неделю - так ведь нет - из-за экономического положения в стране - таких работ в Москве просто нет, кроме того работодатель никогда не примет инвалида на работу. А выяснить, что с тобой и получить инвалидность на старом месте, тоже не дают - увольняют. На Западе полно работ на пол-ставки и меньше - у нас же таких работ днем с огнем не найдешь. А я за 3 часа могу сделать такую сводную таблицу в Excel или исследование или отчет написать по-английски, что другой будет это 3 дня делать - проверено, знаем. Профессионализм и качество никому не нужны - нужны только твоя энергия, лучше без приложения головы, чтобы не бесить менее образованного и завистливого начальника, и тупое присутствие с 9 до 18, а лучше больше.