Болезнь Такаясу

[Ананим]

Здравствуйте. Меня зовут Даша, мне 18 лет. Врачи ставят мне диагноз болезнь Такаясу (геморогический васкулит или неспицифический аортоартериит). Я сейчас вам вкратце постараюсь рассказать как у меня это все началось, как протекало и чем меня пытались лечить.
В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри.) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т.к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы ,назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток ( метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали,аспаркам и т.д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т.к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход!

[Кати]

Здравствуйте Даша!Я тоже болею,этим заболеванием,недавно выявили.Расскажите как вы себя чувствуете?нам с вами нужно связаться.я ищу людей с похожим заболеванием!

[юлия]

ДД! Мне тоже поставили такаясу в 17 сейчас мне 28.

[Кати]

Здравствуйте!И как сейчас у вас дела Юлия?

[Ольга]

Здравствуйте! У меня тоже Такаясу. Уже год принимаю преднизолон, трентал, метаджект...

[Кати]

Ольга я принимаю,преднизолон доза 5 мг,плаквенил,кальций,аспаркам,и ещё кучу препаратов)))Вы ездили в Москву в центр ревматологии?Мне в области говорят,что нет резона ехать...А у меня уже 2 года назад случился инсульт,и я как то не важно себя чувствую....Я так рада,что нашла человека с похожим диагнозом

[Ольга]

Ольга я принимаю,преднизолон доза 5 мг,плаквенил,кальций,аспаркам,и ещё кучу препаратов)))Вы ездили в Москву в центр ревматологии?Мне в области говорят,что нет резона ехать...А у меня уже 2 года назад случился инсульт,и я как то не важно себя чувствую....Я так рада,что нашла человека с похожим диагнозом

Катя, я тоже помимо этих препаратов принимаю такие как : фолиевая кислота, курантил, альфа Д3 тева, кальцемин...еще назначен энбрел, колим 2 раза в неделю, метаджект 1 раз в неделю. На данный момент чувствую себя неплохо, нет таких болей как раньше, каждые 2 недели контроль анализа крови. В Москве мне и установили диагноз, в моем городе полгода не могли понять что со мной, постоянная температура 37,5-39... слабость, анемия, боли в суставах, шее, руках....обморок...СОЭ 55....СРБ 192....Гемоглобин 80...и так на протяжении полгода...В местной больнице прокололи кучей антибиотиков.... сделали 2 пункции...МРТ головы в сосудистом режиме....УЗИ всего....и все березультатно...ничего не выявили... состояние было ужасное.... К счастью удалось добиться квоты в Москву в НЦЗД РАМН отделение ревматологии...спустя неделю там установили диагноз....аортоартериит такаясу 4 типа...со значимым сужением просвета общих сонных и подключичных артерий. Назначили лечение: преднизолон 10 таблеток в течение месяца ( 50мг), капельницы трентал....метаджект...на следующий день уже не стало температуры....стали проходить боли...Спустя 3 недели терапии показатели крови улучшились: Соэ 15, СРБ -0. гемоглобин повысился. Через месяц назначили постепенное снижение гормонов, т.е. по 1/4 1 раз в неделю. через 4 месяца достигла 4,5 таблетки преднизолона. Но....снова начал расти соэ и срб....нас снова вызвали в Москву для обследования и коррекции терапии. По результатам КТ было замечено улучшение. Для предотвращения аневризма аорты и артерий был назначен биологический препарат Энбрел. На данный момент чувствую себя неплохо. Но иногда возникают боли в шее, и лице. После вирусной инфекции повысился соэ 40 и срб -12. Остальные показатели в норме. В Москву нужно обязательно обращаться, выбивать квоту и ехать! Есть там еще одна клиника имени Тареева, где лечат системные заболевания, васкулиты...В нашем городе я одна с таким заболеванием, с которым врачи никогда не сталкивались и соответственно как лечить не знают. Поэтому лечение и наблюдение только в Москве каждые полгода.

[Ольга]

Мне 15 лет...

[Кати]

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

[Ольга]

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

Оренбург. ты есть в контакте?

[Ольга]

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

А инвалидность есть у тебя?

[Кати]

мне ставили ещё по инсульту 3 рабочую,а у тебя?

[Кати]

я есть в одноклассниках,Белгород...

[Кати]

в контакте есть моя дочь,напиши как тебя найти,я найду

[Ольга]

Мне дали просто ребенок - инвалид, без группы... напишите на inessaoren@mail.ru пробное письмо, там и обменяемся данными)