Ювиниальная спинальная амиотрофия Кугельберга – Веландера

[Noisy]

Года два назад обратился к врачу с жалобами на большой дефицит веса (60 кг при росте 190 см), атрофию мышц(квадрицепс практически не работал). Был поставлен диагноз Ювиниальная спинальная амиотрофия Кугельберга – Веландера. Было назначено лечение: массаж, електрофарез , а также курс прозерина, АТФ, витамины группы Б и Е. Лечение не принесло никакого ощутимого результата. Стоит ли говорить, что уже после 3-го такого предписания вера в медицину или вернее квалификацию местных Эскулапов ушла.



По совету товарища занялся атлетизмом. За год прибавил в весе около 16 кг, и это без применения каких-либо стероидных препаратов. (только высокопротеиновые коктейли и глютамин) Но к сожалению силовые показатели растут очень медленно. Планирую попринимать стероиды(метандиенол, ретаболил…) и возможно гармональные препараты (самототропин..). Мне хотелось бы выслушать мнение и возможные рекомендации специалистов по симу поводу.

[саламандра]

Извините, вопрос поставлен не коректно меня интерисует суть заболевания, возможное лечение, а также насколько может быть ефективен тренинг с отягощениями .......а также могу ли я доверять такому диагнозу поставленому на основании ЕМГ, ЕКГ, анализа крови и внешнему обследовании

[onoto]

Извините, вопрос поставлен не коректно меня интерисует суть заболевания, возможное лечение, а также насколько может быть ефективен тренинг с отягощениями .......а также могу ли я доверять такому диагнозу поставленому на основании ЕМГ, ЕКГ, анализа крови и внешнему обследовании



Доверять диагнозу можете вполне. Даже по клинике очень трудно спутать заболевания этой группы с чем-то другим.

Ваше неверие в медицину напрасно. Ваше заболевание (амиотрофия Кугельберга – Веландер) характеризуется длительным доброкачественным течением. Физические нагрузки могут быть, но не запредельные. Никакие препараты, за исключением назначенных врачом, принимать не рекомендуется в связи с непредсказуемым эффектом на течение заболевания. Если есть сомнения в выводах и лечении, то рекомендую обратиться к другому специалисту для консультации, а не проводить самолечение и не слушать советов от людей, не являющихся профильными врачами.

[Марк]

дело в том что назначеное мне лечение не приносит абсолютно никаких результатов..

[JareK]

Поясните мне, пожалуйста, суть заболевание, причины возникновения, возможные варианты развития болезни.

[Natysya]

Поясните мне, пожалуйста, суть заболевание, причины возникновения, возможные варианты развития болезни.



Странно, что вы спрашиваете об этом на форуме, а не у своего лечащего врача. Тем не менее, я почти все написал выше: заболевание протекает длительно - десятилетиями, течение мягкое, не агрессивное, лечение направлено на то, чтобы снизить вероятность прогрессирования и улучшить самочувствие. К сожалению, этим лечение и ограничивается, добиться улучшения уже появившихся симптомов крайне затруднительно. В целях предотвращения невольной провокации прогрессирования категорически не рекомендуется принимать препараты, не назначенные врачом. Не ставьте эксперименты над собой. Если бы какие-либо препараты могли снять симптоматику, то их бы уже использовали. Ведите здоровый образ жизни, а о сути заболевания, если есть такое желание, поговорите с лечащим врачом - это долгий разговор.