-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
çäðàâñòâóéòå,
âðà÷è ìíå ïîñòàâèëè äèàãíîç:ñèíäðîì ðîêêèòàíñêîãî-êþñòíåðà( ãèïîïëàçèÿ ìàòêè, àïëàçèÿ âëàãàëèùà) êîãäà ìíå áûëî 14 ëåò.ïåðâè÷àÿ àìåíîðåÿ,ìåñÿ÷íûõ íèêîãäà íå áûëî. âòîðè÷íûå ïîëîâûå ïðèçíàêè ðàçâèòû õîðîøî. ÌÀòêà è ÿè÷íèêè åñòü íî ìàëåíüêèå. íèêàêèå òàáëåòêè íå ïèëà íèêîãäà. â 19 ëåò ñäåëàíà ïëàñòèêà âëàãàëèùà, ïîëîâàÿ æèçíü áåç ïðîáëåì.
ó ìåíÿ òàêèå âîïðîñû-
1)ìîæíî ëè ñ òàêèì äèàãíîçîì èìåòü äåòåé? íå ñî÷òèòå çà íàèâíîñòü, êîãäà âñå ýòî ïðîèñõîäèëî ñî ìíîé ÿ áûëà ðåáåíêîì, òàêèå âîïðîñÿ è âîîáùå âîïðîñû çàäàâàòü áîÿëàñü. ÿ èìåþ â âèäó ÝÊÎ âîçìîæíî? èëè ñóðìàòåðèíñòâî? âåäü ÿè÷íèêè ðàáîòàþò! õîòü è íåò ìåñÿ÷íûõ, íî ãîðìîíû ÿ íå ïüþ è àíàëèçû ãîðìîíîâ ó ìåíÿ áûëè õîðîøèå. åñòü ëè âîçìîæíîñòü êàêîãî òî ëå÷åíèÿ? èëè òàê êàê åñòü è íè÷åãî íå èçìåíèøü?( ìíå èìåííî òàê ãîâîðèëè âðà÷è)
2)ñ òàêèì äèàãíîçîì íàäî ëè íàáëþäàòüñÿ ó ãèíåêîëîãà êàê è âñåì îñòàëüíûì? äåëî â òîì ÷òî ÿ ñåè÷àñ â äðóãîé ñòðàíå( ÑØÀ),ìåíÿ íè÷åãî íå áåñïîêîèò, íî ÿ óæå ãîä êàê íå áûëà ó âðà÷åé, â äåòñòâå íàòàñêàëè ïî âñåì ñïåöèàëèñòàì, âîò ðåçóëüòàò. ÿ ïîíèìàþ ÷òî íàäî, íî òóò íà àíãëèéñêîì ïîïðîáóé îáüÿñíè èì ñâîé ïðîáëåìû. ìîæåò åñòü êàêèå ñïåöèàëèçèðîâàíûå êëèíèêè â ÑØÀ íà ìîåì çàáîëåâàíèè?
3) ÿ âñåãäà ïðåäîõðàíÿëàñü ñ ïîìîùüþ ïðåçåðâàòèâà, ñêîðåå çàùèòà îò âåí çàáîëåâàíèé. Ñåé÷àñ ÿ ñîáèðàþñü çàìóæ, åñëè ÿ ïðåêðàùó èñïîëüçîâàòü ïðåçåðâàòèâ, âñå áóäåò â ïîðÿäêå? ÿ èìåþ â âèäó, âåäü çàáåðåìåíåòü ÿ íå ìîãó, ò å ìîæíî íå áåñïîêîèòüñÿ îá ýòîì? à ñâîåìó ìóæó â ïëàíå "ñþðïðèçîâ" â âèäå çàáîëåâàíèÿ ÿ âåðþ
çàðàíåå ñïàñèáî çà îòâåòû! î÷åíü íóæíà âàøà ïîìîùü!
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
áåðåìåííîñòü âîçìîæíà ñèñïîëüçîâàíèåì âàøèõ ÿéöåêëåòîê è ñóððîãàòíîé ìàòåðè
êîíå÷íî ïðåäâàðèòåëüíî íåîáõîäèìî îáðàòèòüñÿ ê ãèíåêîëîãó ñ öåëüþ îáñëåäîâàíèÿ ïîäòâåðæäåíèÿ âàøåãî äèàãíîçà è â ïîñëåäóþùåì ëå÷åíèÿ
íå äóìàþ ÷òî â Àìåðèêå ó âàñ âîçíèêíóò êàêèå-ëèáî äîïîëíèòåëüíûå ñëîæíîñòè
íå ñ÷èòàþ òàêæå ÷òî åñòü íåîáõîäèìîñòü â èñïîëüçîâàíèè ïðåçåðâàòèâîâ
â âàøåì ñëó÷àå
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Äåñíÿíî÷êà,
ñèíäðîì ìàéåðà-ðîêèòàíñêîãî-êþñòíåðà - àíîìàëèÿ ðàçâèòèÿ ìþëëåðîâûõ ïðîèçâîäíûõ àïëàçèÿ âëàãàëèùà, ìàòêè (îò àíîìàëèè ðàçâèòèÿ äî ðóäèìåíòàðíîé ìàòêè èëè åå ïîëíîãî îòñóòñòâèÿ) è ìàòî÷íûõ òðóá (îòêëîíåíèÿ â ðàçâèòèè ìîãóò áûòü â ëþáîì ñî÷åòàíèè). Åñëè åñòü àìåíîðåÿ (íåò ìåíñòðóàöèé), òî ýòî îçíà÷àåò, ÷òî ìàòêà, íåñìîòðÿ, íà íîðìàëüíóþ ðàáîòó ÿè÷íèêîâ, íå ôóíêöèîíèðóåò. Êîíñåðâàòèâíîãî ëå÷åíèÿ íåò, ïîýòîìó íèêàêèõ ïðåïàðàòîâ âàì ïðèíèìàòü íå íàäî. Íî êîãäà âû áóäåòå ïëàíèðîâàòü áåðåìåííîñòü, íóæíî ïîäóìàòü î òîì, êîìó âû äîâåðèòå ðîëü ñóððîãàòíîé ìàòåðè (ÿéöåêëåòêà áóäåò âàøåé, è ãåíåòè÷åñêè ðåáåíîê áóäåò âàøèì).
Åñëè åùå îñòàëèñü ñîìíåíèÿ - ïèøèòå äàííûå ÓÇÈ è äð, êîòîðûå ïðåäñòàâëÿþòñÿ âàì ïðèíöèïèàëüíî âàæíûìè. Òàêèõ ïàöèåíòîê âåäóò è â êëèíèêå Ìàéî. Âèçèò ê âðà÷ó - ðàç â ãîä. Âû íè÷åì íå îòëè÷àåòåñü îò âñåõ îñòàëüíûõ æåíùèí, êðîìå îòñóòñòâèÿ âîçìîæíîñòè ñàìîñòîÿòåëüíî âûíîñèòü áåðåìåííîñòü. Ïîýòîìó êîíòðàöåïöèÿ âàì íå íóæíà.
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
ñïàñèáî âñåì êòî îòêëèêíóëñÿ,ìíå î÷åíü áûëè íóæíû âàøè ðàçüÿñíåíèÿ.
íàñ÷åò óçè,ó ìåíÿ åãî ê ñîæàëåíèþ åãî íåò ñ ñîáîé, ìàòêà åñòü, ðàçìåðû ìàëåíüêèå, êàê ìíå ãîâîðèëè êàê ó íîâîðîæäåííîé äåâî÷êè, ÿè÷íèêè åñòü, òîæå ìàëåíüêèå, ñ åäèíè÷íûìè ôîëëèêóëàìè ( ïîìíþ , ìíå òîãäà çàïîìíèëàñü ýòà ôðàçà)
ïðàâèëüíî ëè ÿ âàñ ïîíèìàþ, ÷òî íå òîëüêî â Ðîññèè , íî âîîáùå íèãäå â ìèðå íåò íèêàêîãî ñïîñîáà ëå÷åíèÿ òàêîãî çàáîëåâàíèÿ? îñòàåòñÿ æèòü êàê åñòü âñþ æèçíü, äà?
åñòü ëè èíôîðìàöèÿ î êëèíèêàõ â Àìåðèêå, êîòîðûå èìåþò âîçìîæíîñòü ïîìî÷ü?
ñïàñèáî âñåì!!!
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
÷òî çà êëèíèêà ÌÀéî? è ãäå íàõîäèòñÿ? íèêîãäà íå ñëûøàëà, õîòÿ òîííû èíôîðìàöèè ïåðåðûëà è â ðóññêîì è â àíãëèéñêîì èíòåðíåòå
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Division of Endocrinology, Mayo Clinic and Foundation, Rochester, Minnesota, USA.
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
ïðè íàëè÷èè äàííîãî ñèíäðîìà äîïîëíèòåëüíî ïîêàçàíî îáñëåäîâàíèå ìî÷åïîëîâîé ñèñòåìû è ñêåëåòà íà ïðåäìåò âîçìîæíûõ àíîìàëèé ðàçâèòèÿ ýòèõ ñèñòåì
-
Äîáðîãî âðåìåíè ñóòîê, õî÷ó ïîäåëèòüñÿ ïîëåçíîé èíôîðìàöèåé ñ äåâóøêàìè ñ ñèíäðîìîì Ðîêèòàíñêîãî.  èíòåðíåòå åñòü î÷åíü ïîëåçíûé ñàéò äëÿ äåâóøåê ñ ÑÌÐÊ, ãäå ñîáðàíà âñÿ ïîëåçíàÿ èíôîðìàöèÿ http://rokitansky-syndrome.jimdo.com/
-