помощь

[альфа]

Уважаемые доктора, прошу у Вас помощи.Я мама девятимесячного малыша, его зовут Никита. Моему малышу девятимесячному врачи поставили диагноз "Синдром Д'Ладжиля" и сказали, что на 60% понадобиться пересадка печени, но когда точно они не могут сейчас сказать.Предложили мне пока собирать деньги для операции. Но я пока узнаю как лучше в такой ситуации действовать, чтобы не потерять малыша. Я хотела бы узнать относительно пересадки печени за границей и в России(мне сказали, что в Москве детям до двух лет такие пересадки делают безуспешно).Я тут в интернете разного начиталась,наши врачи выдают выписку с рекомендацией на пересадку печени за месяц, два до смерти ребенка и родители физически не успевают собрать эти деньги. а заранее без рекомендации только с написанным диагнозом трудно договориться на будущее с людьми, которые могут помочь материально.Такие деньги я наврядли соберу, если только повезет. Если Вам не трудно напишите есть ли какой нибудь выход на благотворительные организации или поиск спонсора.Буду ждать Вашего ответа. Буду благодарна Вам за любые разъяснения и отвечу на все необходимые вопросы. Помогите я просто растерялась и не знаю куда бежать и что делать. Это просто крик души.С уважением, Ольга и Никитка.

[DrOleg]

В первую очередь, нужно решить, показана ли трансплантация (если нет сомнений в диагнозе). Трансплантация при синдроме Алажиля показана в следующих случаях:

1) Прогрессирующая печеночная недостаточность

2) Выраженная портальная гипертензия

3) Задержка роста

4) Резистентный к терапии зуд и остеодистрофия



Опишите состояние Вашего ребенка на сегодняшний день. Есть ли сейчас желтуха? Какое лечение Вы получаете?

[альфа]

Опишите состояние Вашего ребенка на сегодняшний день. Есть ли сейчас желтуха? Какое лечение Вы получаете?[/QUOTE]

Здравствуйте, спасибо огромное, что откликнулись. Все началось после родов, когда Никитке было две недели я заметила,что ребенок начал желтеть.Я забила тревогу, т.к. врачи считали,что это простая послеродовая желтушка. В результате мы поехали в инфекционную больницу №6 и попали в отделение для детей до месяца, пролежав там неделю мы резко пожелтели и врачи с предварительным диагнозом атрезия желчевыводящих путей отправили нас в отделение хирургии Русаковской дет.б-цы. Билирубин был высокий, Алт+Аст завышены кал светложелтого цвета, гемоглобин понизился и нам переливали кровь, плазму,снижали интоксикацию глюкозой в/в. Мы плохо набирали вес в 2 месяца он весил 4кг. Прописали ему урсосан по 1/3 капсулы 2 раза,креон 0,5 капс.2р., преднизолон, галстена, бифидумбактерин,Если нужны более точные данные я могу все напечатать, кололи витамины. Сдав анализы на инфекции у ребенка был обнаружен ЦМВ и герпес. Врачи проделав все что нужно перед выпиской прокапали цитатект 3 ампулы и без видимых улучшений выписали нас домой отдохнуть. Каждый месяц мы сдавали кровь и ездили на УЗИ к Грачику Татевосовичу Туманяну в Русаковку он оперирует деток до 3 месяцев. У нас дома начались видимые изменения:мы начали белеть склеры стали белыми,кал стал окрашенным, билирубин начал снижаться и дошел до нормы, Алт и Аст оставались завышенными, там нам поставили диагноз "фетальный гепатит". Я не успокоилась и поехала в отделение катамнеза в Филатовскую там нас обследовали и поставили диагноз синдром Д'Ладжиля.

В настоящее время на УЗИ печень увеличена, края неровные(я Вам напишу то,что помню) гипертензии не наблюдается, стенки желчного утолщены, селезенка увеличена. Печень смотрели в мае и сентябре(столо хуже). Биохимия стала лучше, как врач сказал, что это только потому что печень в данный момент хорошо справляется с свое й функцией, они сказали, что на 60% понадобиться пересадка, но когда точно не могут определить. Еще сказали, что если мы сейчас сделаем биопсию, что теперь не актуально, там будет в заключении цирроз печени. Ребенок получал с мая по настоящее время спец. питание Хумана ЛПСЦТ с расщепленными жирами и в настоящее время весит 9,5 кг. питание отменили. Развитие происходит как у всех нормальных детей , мы ползаем, сидим, стоим, ходим за ручки и сам если держится за что-нибудь,шесть зубов, лезут клыки, говорит: мама, папа,баба, дай,отдай и т.д. Кто знает моего ребенка не могут сопоставить его внешний вид и заболевания даже профессор на УЗИ был удивлен:"а внешне не скажешь, странно"- вот его слова. Извините забыла про лечение: Урсофальк по 0,7 млл. 2 р.+Вит.Д по 2 капли один раз. А сейчас перерыв с урсофальком на неделю или десять дней.

С уважением, Ольга.

[haw]

Синдром Алажилла проявляется необычными чертами лица, глазными и сердечно-сосудистыми аномалиями, дефектами дужек позвонков, нефропатией, задержкой роста, нарушением сперматогенеза.

Диагноз ставится на основании биохимии крови, УЗИ печени и сердца, сцинтиграфии печени и желчевыводящих путей, биопсии печени, рентгенографии грудной клетки, консультации офтальмолога. Все ли обследования были сделаны?

Педиатрия описывает необходимость трансплантации печени при развитии печеночной недостаточности.

Есть критерии, по которым трансплантация печени необходима при клинической декомпенсации цирроза или ухудшении функции печени, которая соответствует стадии B и C по классификации Child-Pugh.

[альфа]

Синдром Алажилла проявляется необычными чертами лица, глазными и сердечно-сосудистыми аномалиями, дефектами дужек позвонков, нефропатией, задержкой роста, нарушением сперматогенеза.

Диагноз ставится на основании биохимии крови, УЗИ печени и сердца, сцинтиграфии печени и желчевыводящих путей, биопсии печени, рентгенографии грудной клетки, консультации офтальмолога. Все ли обследования были сделаны?

Педиатрия описывает необходимость трансплантации печени при развитии печеночной недостаточности.

Есть критерии, по которым трансплантация печени необходима при клинической декомпенсации цирроза или ухудшении функции печени, которая соответствует стадии B и C по классификации Child-Pugh.

Здравствуйте! Не делали биопсию, т.к. не видят в этом нужды теперь, хотя намечали на сентябрь,сцинтографию, все остальное было и +генетик.И что это за классификация Child-Pugh? Вы врач?

[doctor101]

Здравствуйте! Не делали биопсию, т.к. не видят в этом нужды теперь, хотя намечали на сентябрь,сцинтографию, все остальное было и +генетик.И что это за классификация Child-Pugh? Вы врач?



Альфа,успешность решения любой задачи, зависит от целенаправленности и последовательности действий.

Вступая в виртуальный контакт в сети, вы рискуете получить неадекватные, ненужные и, порой, опасные рекомендации и советы.

Прежде чем вступить в переписку, убедитесь,насколько анонимен или компетентен собеседник. Тогда, во-первых, Вы не рискуете нарваться на некомпетентного собеседника, во-вторых не будете терять время на ненужные "консультации".Вы же не вступаете в разговоры по столь болезненной теме с первым встречным на улице.Вы вошли на форум в надежде на получение помощи в чем-в информации-Вы ее получили -ссылка на международный сайт, занимающийся этой проблемой-

http://www.alagille.org/ не поленитесь и поработайте там, для облегчения задачи, возьмите адрес-mailto:agswebmaster@alagille.orgЕсли Вашей задачей является сбор средств непосредственно на форуме, или указания конкретного лица,в ввиде спонсора, то эта задача малоперспективная.

Считайте это ответом на личное сообщение.

[haw]

Я-врач.

Классификация Child-Pugh используется для определения прогноза при хронических заболеваниях печени, главным образом цирроза, а так же определения необходимой интенсивности лечения и необходимости трансплантации печени.

Гистологическая картина, полученная при биопсии печени относится к основным диагностическим критериям синдрома Алажилла.

Определить компетентность врача может только врач( и то не всякий).

[doctor101]

Я-врач.

Классификация Child-Pugh используется для определения прогноза при хронических заболеваниях печени, главным образом цирроза, а так же определения необходимой интенсивности лечения и необходимости трансплантации печени.

Гистологическая картина, полученная при биопсии печени относится к основным диагностическим критериям синдрома Алажилла.

Определить компетентность врача может только врач( и то не всякий).

Врач, если он таковым является, имеет имя отчество и фамилию, а также место проживания.Ваше же инкогнито и "послужной список"Ваших выступлений, отраженных в рейтинге, пока этому не соответствуют.

Ваша компетентность оценивается именно врачами форума, на котором Вы имеете честь присутствовать.Пока же к Вам можно относиться как к некоему лицу мужского пола с ником ГАВ.

[альфа]

Альфа,успешность решения любой задачи, зависит от целенаправленности и последовательности действий.

Вступая в виртуальный контакт в сети, вы рискуете получить неадекватные, ненужные и, порой, опасные рекомендации и советы.

Прежде чем вступить в переписку, убедитесь,насколько анонимен или компетентен собеседник. Тогда, во-первых, Вы не рискуете нарваться на некомпетентного собеседника, во-вторых не будете терять время на ненужные "консультации".Вы же не вступаете в разговоры по столь болезненной теме с первым встречным на улице.Вы вошли на форум в надежде на получение помощи в чем-в информации-Вы ее получили -ссылка на международный сайт, занимающийся этой проблемой-

http://www.alagille.org/ не поленитесь и поработайте там, для облегчения задачи, возьмите адрес-mailto:agswebmaster@alagille.orgЕсли Вашей задачей является сбор средств непосредственно на форуме, или указания конкретного лица,в ввиде спонсора, то эта задача малоперспективная.

Считайте это ответом на личное сообщение.







Спасибо доктор, я обязательно прислушаюсь. Вы не могли бы мне написать сколько такие операции стоят в Израиле и подробности.

С уважением Ольга А.

P.S. Пожалуйста не ссортесь, ведь Вы же мужчины.

[альфа]

Я-врач.

Классификация Child-Pugh используется для определения прогноза при хронических заболеваниях печени, главным образом цирроза, а так же определения необходимой интенсивности лечения и необходимости трансплантации печени.

Гистологическая картина, полученная при биопсии печени относится к основным диагностическим критериям синдрома Алажилла.

Определить компетентность врача может только врач( и то не всякий).

Спасибо, но нам не стали сейчас делась, наверное потому что уверены, что позже перед пересадкой все равно делать.

[haw]

Синдром Алажилла протекает с явлениями холестаза. Есть список, в котором около 50 наименований заболеваний, протекающих с аналогичными проявлениями, из них с внутрипечоночным холестазом-8 шт., в том числе и синдром Алажилла. Обследования делают для уточнения диагноза.

[terro]

Как может забаненный продолжать публиковать сообщения.В чем тогда смысл этой меры.

А за что его забанили? по-моему вполне профессиональные консультации.

[альфа]

Синдром Алажилла протекает с явлениями холестаза. Есть список, в котором около 50 наименований заболеваний, протекающих с аналогичными проявлениями, из них с внутрипечоночным холестазом-8 шт., в том числе и синдром Алажилла. Обследования делают для уточнения диагноза.

Я понимаю для чего, но не могу понять почему.

С уважением ОЛьга.

[doctor101]

А за что его забанили? по-моему вполне профессиональные консультации.

Консультации г-на ГАВа не несут смысловой функции и несут лишь информацию, которую можно взять в и-нете.НЕ В ЭТОМ НУЖДАЕТСЯ ПАЦИЕНТ.Эти посты можно сравнить с"ковырянием в ране не хирурга, заведомо не способного ее ушить"

[dr.Ira]

Оля, посмотрите личку.