Как передается миодистрофия Эрба? Где и как можно пройти обследование? Како...

[Яна]

Как передается миодистрофия Эрба? Где и как можно пройти обследование? Какова вероятность передачи от матери к ребенку? Обязательно ли заболеют дети, если у бабушки такой диагноз, а мама вроде здорова? Есть ли какие- нибудь лекарства? Возможно ли, что электромиография не показывает данные о миопатии?

[Таланова Е.Ю.]

Уважаемая Яна! Мышечная дистрофия Эрба- Рота - достаточно редкое заболевание, относящееся к группе прогрессирующих миопатий. Если диагноз поставлен правильно, то дети больного будут носителями рецессивного гена, заболевание у них не разовьется, но в браке с другим здоровым носителем гена вероятность рождения ребенка, у которого будет развиваться заболевание - 25% . Однако, группа мышечных дистрофий обширна, и точная их диагностика достаточно сложна. Поэтому давать какие- либо прогнозы по описанию, даже если в описании присутствует диагноз - это "гадание на песке". Я бы рекомендовала Вашей семье проконсультироваться у специалистов. В Москве есть реабилитационный центр "Надежда", который специализируется именно на группе мышечных дистрофий, на базе областной больницы нервно- паралитических болезней (к сожалению, координат у меня нет, знаю лишь адрес - ул. Ив. Сусанина, 1). Там замечательные врачи, работающие в контакте с генетиками из МГНЦ РАМН и австралийскими врачами. Эта инициатива - великолепное начинание проф. С. С. Шишкина, у которого и лучше всего консультироваться очно по генетике мышечных дистрофий.

[Яна]

Спасибо за ответ! Можно Вас попросить, смогли бы Вы разузнать телефон реабилитационного центра? Я живу очень далеко от Москвы, поэтому хотелось бы, прежде чем ехать на очную консультацию, разузнать обо всем подробнее по телефону. Заранее благодарна.

[Яна]

Спасибо за ответ! Можно Вас попросить, смогли бы Вы разузнать телефон реабилитационного центра? Я живу очень далеко от Москвы, поэтому хотелось бы, прежде чем ехать на очную консультацию, разузнать обо всем подробнее по телефону. Заранее благодарна.

[Яна]

Большое спасибо за ответ! Хотелось бы попросить, если это возможно, узнать телефон или электронный адрес реабилитационного центра по ул. И. Сусанина? Мы живем очень далеко от Москвы, поэтому, сперва желательно было бы разузнать все по телефону. Заранее благодарна!

[Яна]

Большое спасибо за ответ! Хотелось бы попросить, если это возможно, узнать телефон или электронный адрес реабилитационного центра по ул. И. Сусанина? Мы живем очень далеко от Москвы, поэтому, сперва желательно было бы разузнать все по телефону. Заранее благодарна!

[Людмила]

Мой сын болен.Унего Эрба-рота. Очень хотелось бы знать где вообще можно найти такой центр. Живем очень далеко от Москвы.А надеяться на излечение очень хочется. Парень-то совсем молодой. Может кто откликнется и поможет в помощи такого центра. Спасибо.

[Борис Лордкипанидзе]

Поищите у себя в регионе.