-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
SOS! Ðåáåíîê 9 ìåñÿöåâ — âðîæäåííûé ìóêîâèñöèäîç! Èíòåðåñóåò ðÿä âîïðîñîâ, òðåáóþùèõ áåçîòëàãàòåëüíûõ îòâåòîâ:
1. çàðàçíà ëè ýòà áîëåçíü â êàêîé- ëèáî ôîðìå
2. ìàìàøà âñþ áåðåìåííîñòü (à òàê æå äî è ïîñëå! ) êóðèëà êàê íåíîðìàëüíàÿ.
Ìîæåò ëè ýòî áûòü ïðè÷èíîé âðîæäåííîãî ìóêîâèñöèäîçà? Åñëè íåò, òî ÷òî? !
3. íàñëåäñòâåííàÿ ëè ýòà áîëåçíü, ïîòîìó ÷òî â ñåìüå îáîèõ ðîäèòåëåé íè÷åãî
ïîäîáíîãî íå áûëî íà ïðîòÿæåíèè íåñêîëüêèõ ïîêîëåíèé.
Óìîëÿþ ïîìîãèòå ñ îòâåòàìè! È ÷åì áûñòðåå òåì ëó÷øå. Âðà÷è íè÷åãî êîíêðåòíîãî íå ìîãóò ñêàçàòü,
òàê êàê â íàøåì ãîðîäå íå áûëî ýòî åäâà ëè íå åäèíè÷íûé ñëó÷àé. Åñòü àññîöèàöèÿ áîëüíûõ
ìóêîâèñöèäîçîì, íî òàì ïðèíèìàþò òîëüêî òåõ, ó êîãî óæå îôîðìëåíà èíâàëèäíîñèòü.
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Ñëó÷àéíî âñïîìíèëà ÷òî âèäåëà ýòî íàçâàíèå áîëåçíè â ãàçåòå ÄÐÓà ÄÎÌÀ N 9/ 217 îò ìàðòà 2002 ãîäà. Êðàòêî- áîëåçíü íå çàðàçíà, ïåðåäàåòñÿ ïî íàñëåäñòâó, ìîãóò áûòü òÿæåëûå ïîñëåäñòâèÿ, äëÿ èõ ïðåäóïðåæäåíèÿ ñëåäóåò îáðàòèòüñÿ ê âðà÷ó. Ê ñîæàëåíèþ, ÿ íå âðà÷- ïîýòîìó ïîäðîáíåå íè÷åãî íå ñêàæó. Ïî÷èòàéòå ÄÐÓà ÄÎÌÀ òàì íåìíîãî îá ýòîì åñòü. Óñïåõîâ!
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Çäðàñòâóéòå ÅËÅÍÀ! !ß ÂÀÌ ìîãó ïîìî÷ü ñ Âàøåé ïðîáëåìîé íî íóæíà ëè÷íàÿ âñòðå÷à. òåë. 8- 910- 476- 41- 92 Ñ óâàæåíèåì Åâãåíèé!
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Ëå÷åíèå Ìóêîâèñöèäîçà
(Àìåëèíà Å. Ë. , Ñàìñîíîâà Ì. Â. , ×åðíÿåâ À. Ë. - Ïîðàæåíèå ëåãêèõ ïðè ìóêîâèñöèäîçå.  êí. "Õðîíè÷åñêèå îáñòðóêòèâíûå áîëåçíè ëåãêèõ" ïîä ðåä. À. Ã. ×ó÷àëèíà. - Ì. "Áèíîì"- 1998).
åñëè ïðèøëåòå ìíå ñâîé ìàéë- àäðåñ, ÿ ïðèøëþ âàì ýòó ñòàòüþ isgali@banknet. kz
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
æàëü. .. .. íî ïðîãíîç ó ìóêîâèñöåäîçà ïëîõîé. .. .
áîëåçíü íàñëåäñòâåííàÿ, íî êðàéíå ðåäêî áûâàþò ñëó÷àéíûå ìóòàöèè (êóðåíèå ìàìàøè íèêàê íå ñâÿçàíî).
Ïîñîâåòîâàòü ÿ ìîãó âàì ñëåäóþùåå
1. ðîäèòåëÿì ðåá¸íêà (îáîèì! ) îáðàòèòüñÿ â ãåíåòè÷åñêóþ êîíñóëüòàöèþ è ïðîèòè îáñëåäîâàíèå (÷òî áû çíàòü òî÷íî ïðè÷èíó çàáîëåâàíèÿ ðåá¸íêà è âîçìîæíîñòü èìåòü äðóãèõ çäîðîâûõ äåòåé)
2. ëå÷åíèå ðåá¸íêà äîëæíî áûòü ïîñòîÿííûì! !! è ó îïûòíûõ âðà÷åé (îáðàòèòåñü äëÿ êîíñóëüòàöèè â Ðåñïóáëèêàíñêóþ äåòñêóþ êëèíè÷åñêóþ áîëüíèöó â Ìîñêâå â îòäåëåíèå ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêè, òàì î÷åíü îïûòíûå âðà÷è è çàíèìàþòñÿ êàê ðàç ìóêîâèñöåäîçîì! !)
3. Îñíîâíîå ëå÷åíèå : àíòèáèîòèêè äëÿ áîðüáû ñ èíôåêöèåé (ïîñòîÿííûå áðîíõèòû, ïíåâìîíèè) è ôåðìåíòû (äëÿ ðàçæèæåíèÿ ñåêðåòà áðîíõîâ, ÆÊÒ è äëÿ íîðìàëèçàöèè âñàñûâàíèÿ ïèùè). .. .. ëå÷åíèå ïîñòîÿííîå, ïîæèçíåííîå. .. .. .. .: (
-
×èòàòåëü Íåäóã.Ðó
Ïðèå äåòåé â Ðåñïóáëèêàíñêîé êëèíè÷åêîé áîëüíèöå âåäåòñÿ âíå çàâèñèìîñòè îò èíàëèäíîñòè. Òåë. êîíñóëüòàòèâíîãî öåíòðà ìóêîâèñöèäîçà 936- 93- 97(ðóêîâîäèòåëü öåíòðà Êàïðàíîâ Íèêîëàé Èâàíîâè÷, êîíñóëüòàíò Êàøèðñêàÿ Íàòàëüÿ Þðüåâíà)