Ответить в теме

Re: синдром роккитанского-кюстнера

Актуально.

Re: синдром роккитанского-кюстнера

Доброго времени суток, хочу поделиться полезной информацией с девушками с синдромом Рокитанского. В интернете есть очень полезный сайт для девушек с СМРК, где собрана вся полезная информация http://rokitansky-syndrome.jimdo.com/

здравствуйте,



врачи мне поставили диагноз:синдром роккитанского-кюстнера( гипоплазия матки, аплазия влагалища) когда мне было 14 лет.первичая аменорея,месячных никогда не было. вторичные половые признаки развиты хорошо. МАтка и яичники есть но маленькие. никакие таблетки не пила никогда. в 19 лет сделана пластика влагалища, половая жизнь без проблем.

у меня такие вопросы-

1)можно ли с таким диагнозом иметь детей? не сочтите за наивность, когда все это происходило со мной я была ребенком, такие вопрося и вообще вопросы задавать боялась. я имею в виду ЭКО возможно? или сурматеринство? ведь яичники работают! хоть и нет месячных, но гормоны я не пью и анализы гормонов у меня были хорошие. есть ли возможность какого то лечения? или так как есть и ничего не изменишь?( мне именно так говорили врачи)

2)с таким диагнозом надо ли наблюдаться у гинеколога как и всем остальным? дело в том что я сеичас в другой стране( США),меня ничего не беспокоит, но я уже год как не была у врачей, в детстве натаскали по всем специалистам, вот результат. я понимаю что надо, но тут на английском попробуй обьясни им свой проблемы. может есть какие специализированые клиники в США на моем заболевании?

3) я всегда предохранялась с помощью презерватива, скорее защита от вен заболеваний. Сейчас я собираюсь замуж, если я прекращу использовать презерватив, все будет в порядке? я имею в виду, ведь забеременеть я не могу, т е можно не беспокоиться об этом? а своему мужу в плане "сюрпризов" в виде заболевания я верю

заранее спасибо за ответы! очень нужна ваша помощь!

беременность возможна сиспользованием ваших яйцеклеток и суррогатной матери

конечно предварительно необходимо обратиться к гинекологу с целью обследования подтверждения вашего диагноза и в последующем лечения

не думаю что в Америке у вас возникнут какие-либо дополнительные сложности

не считаю также что есть необходимость в использовании презервативов

в вашем случае

Десняночка,



синдром майера-рокитанского-кюстнера - аномалия развития мюллеровых производных аплазия влагалища, матки (от аномалии развития до рудиментарной матки или ее полного отсутствия) и маточных труб (отклонения в развитии могут быть в любом сочетании). Если есть аменорея (нет менструаций), то это означает, что матка, несмотря, на нормальную работу яичников, не функционирует. Консервативного лечения нет, поэтому никаких препаратов вам принимать не надо. Но когда вы будете планировать беременность, нужно подумать о том, кому вы доверите роль суррогатной матери (яйцеклетка будет вашей, и генетически ребенок будет вашим).

Если еще остались сомнения - пишите данные УЗИ и др, которые представляются вам принципиально важными. Таких пациенток ведут и в клинике Майо. Визит к врачу - раз в год. Вы ничем не отличаетесь от всех остальных женщин, кроме отсутствия возможности самостоятельно выносить беременность. Поэтому контрацепция вам не нужна.

спасибо всем кто откликнулся,мне очень были нужны ваши разьяснения.

насчет узи,у меня его к сожалению его нет с собой, матка есть, размеры маленькие, как мне говорили как у новорожденной девочки, яичники есть, тоже маленькие, с единичными фолликулами ( помню , мне тогда запомнилась эта фраза)

правильно ли я вас понимаю, что не только в России , но вообще нигде в мире нет никакого способа лечения такого заболевания? остается жить как есть всю жизнь, да?

есть ли информация о клиниках в Америке, которые имеют возможность помочь?

спасибо всем!!!

что за клиника МАйо? и где находится? никогда не слышала, хотя тонны информации перерыла и в русском и в английском интернете

Division of Endocrinology, Mayo Clinic and Foundation, Rochester, Minnesota, USA.

при наличии данного синдрома дополнительно показано обследование мочеполовой системы и скелета на предмет возможных аномалий развития этих систем