Ответить в теме

Большое вам спасибо за такую ценную информацию. Я очень давно хотела узнать как можно больше об этом заболевании.

P. S. Обратитесь также в нашу конференцию "Онколог".
Кроме того, обратите, пожалуйста внимание на то, что в адресах e- mail, url веб- сайтов и номерах телефонов НЕТ пробелов после точек и дефисов (их, к сожалению, расставляет автоматически скрипт.

Уважаемая Людмила!
К сожалению, Ваш вопрос за рамками интернет- конференции. Ваш случай предусматривает необходимость очной консультации врача (не генетика! ), имевшего опыт лечения подобных случаев, с подробным рассмотрением истории болезни Вашего внука. Я могу лишь привести ссылки на американский фонд, основанный при участии специалиста, впервые описавшего синдром Протея как индивидуальное заболевание. Фонд некоммерческий, в его задачи входит как поиск инвесторов и спонсоров, так и научно- просветительская работа - в первую очередь, с родственниками больных. Может быть, Вам удастся найти там полезные контакты. Адрес фонда: Proteus Syndrome Foundation, 6235 Whetstone Dr. , Colorado Springs, CO 80918, U. S. A. ; Contact person: Kim Hoag; TEL: 719- 264- 8445; Email: Abscit@aol. com; United Kingdom Chapter, 46 The Croft, Hastings,
East Sussex, TN34 3HH, United Kingdom; Contact person: Tracy Whitewood- Neal; TEL: (01424) 433708;
E- mail: tracy. whitewood_neal@virgin. net;
веб- сайт: http: // www. proteus- syndrome. org

Здравствуйте! Помогите пожалуйста. У моего внука врожденная патология синдр...

Здравствуйте! Помогите пожалуйста. У моего внука врожденная патология синдрома Протея. Ему 2 года.
Сделано 7 операций в областях: грудной и шейной, а также левой верхней конечности. Подскажите, что можно предпринять в этой ситуации. Какое существует лечение и методы укрепления лимфатической системы для предотвращения операций. Или лучше не вмешиваться в организм ребенка? Ждем ответ. Спасибо.