Ответить в теме

Если Вы еще не были в Медико- генетическом научном центре РАМН, приходите, уточним диагноз. Запись по телефону 324- 87- 72

Спросите у неё: http: // larina. by. ru (сильнейшая).

Моей дочери 15. Ей, год назад, ваши генетики, д. м. н. , поставили ПМД Дюше...

Моей дочери 15. Ей, год назад, ваши генетики, д. м. н. , поставили ПМД Дюшена (нужны фамилии - сообщу). Живём в Москве. Ходить по докторам и сдавать анализы, честно говоря, уже устали, т. к. денег это требует ОЧЕНЬ много, а времени - ещё больше. Мы в МОСКВЕ обследуемся уже 9 лет! Лежали 3 раза в ЦКБ на обследовании, нас смотрела 3 раза академик Нисевич, но там нам поставили желтуху неизвестного типа (понятное дело, инфекционист! ), т. к. все анализы на А, В, С, Д , Дельта, биопсию печени, - проходили хорошо. .. Да, нас ещё смотрел 3 года назад академик Тоболин! Приписал обследовать кал и прочее (он тогда на этом специализировался. Согласился с тем, что это, наверное, ЦМВ. Сейчасм я думаю (какой позор для академика! ), что он за деньги подписался и под этим диагнозом! Год назад, по результатам мышечной биопсии, нам одни известные в ваших кругах, д. м. н. , генетики и педиаторы, поставили диагноз ПМД Дюшена. Я, как мама, начиталась по этой теме книжек - уйму, и одно могу сказать (хоть у меня и высшее техническое), что Я НЕ ВЕРЮ! !! !По многим причинам. ..
Хоть и часто плачу (если у Вас есть дети, то Вы догадаетесь, почему), т. к. я не нашла ещё места, где я могу обследовать свою дочь более обстоятельно и поставить ей окончательный диагноз. Но только без биопсии, т. к. у неё рука после этой операции не заживала в течении года! !!
Дорогой доктор, подскажите, Бога ради, где я могу успокоиться и узнать, ЧЕМ И КАК Я ДОЛЖНА ЛЕЧИТЬ СВОЮ ДОЧЬ, т. к. до сих пор мы обходимся одними витаминами? ..