Ответить в теме

Re: Мне 33 года, страдаю наследственной миопатией Дюшена. Появились ли за после...

У моего сына диагноз ПМД Дюшене, проявился диагноз в 6,5 лет. Сейчас сыну 7,5 лет, его состояние лучше, чем в прошлом году. В Израиле нам обещают через три года новый препарат, который лечит эту болезнь.

Уважаемый госп. Соболев, вероятно что Вы страдаете не дистрофией Дюшена, а более доброкачественной формой мышечной дистрофии- дистрофией Беккера, при котором имеется недостаток одного из белков мышечного волокна (дистрофин). Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости, и течение болезни хроническое. Применяемое сейчас лечение при этих болезнях симптоматическое. Сейчас разрабатывается методом генной инженерии аналог этого белка, но, к сожалению, это пока эксперементальные исследования на животных, проводимые в Италии и США. Для улучшения качества жизни рекомендуются применение ортопедических пособий (аппаратов). С уважением, dr. Shnyder.

Мне 33 года, страдаю наследственной миопатией Дюшена. Появились ли за после...

Мне 33 года, страдаю наследственной миопатией Дюшена. Появились ли за последние 10 лет более эффективные методы лечения, есть ли какие- нибудь рекомендации по улучшению качества моей жизни? Спасибо.