Ответить в теме

Re: Болезнь Такаясу

а как можно обнаружить эту болезнь?

Re: Болезнь Такаясу

ок...я зарегистрируюсь

Re: Болезнь Такаясу

В контакте есть закрытая группа, там нас набралось человек 11 с таким заболеванием.

Re: Болезнь Такаясу

Мне дали просто ребенок - инвалид, без группы... напишите на inessaoren@mail.ru пробное письмо, там и обменяемся данными)

Re: Болезнь Такаясу

в контакте есть моя дочь,напиши как тебя найти,я найду

Re: Болезнь Такаясу

я есть в одноклассниках,Белгород...

Re: Болезнь Такаясу

мне ставили ещё по инсульту 3 рабочую,а у тебя?

Re: Болезнь Такаясу

Сообщение от nedug97148

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

А инвалидность есть у тебя?

Re: Болезнь Такаясу

Сообщение от nedug97148

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

Оренбург. ты есть в контакте?

Re: Болезнь Такаясу

О ооо все симптомы как у меня,буду выбивать квоту и поеду,уколы я тоже колю раз в неделю пегинтрон,у меня торомбоциты фигачили 1300,я тоже одна с этим заболеванием,ты в каком городе живешь?

Re: Болезнь Такаясу

Мне 15 лет...

Re: Болезнь Такаясу

Сообщение от nedug97148

Ольга я принимаю,преднизолон доза 5 мг,плаквенил,кальций,аспаркам,и ещё кучу препаратов)))Вы ездили в Москву в центр ревматологии?Мне в области говорят,что нет резона ехать...А у меня уже 2 года назад случился инсульт,и я как то не важно себя чувствую....Я так рада,что нашла человека с похожим диагнозом

Катя, я тоже помимо этих препаратов принимаю такие как : фолиевая кислота, курантил, альфа Д3 тева, кальцемин...еще назначен энбрел, колим 2 раза в неделю, метаджект 1 раз в неделю. На данный момент чувствую себя неплохо, нет таких болей как раньше, каждые 2 недели контроль анализа крови. В Москве мне и установили диагноз, в моем городе полгода не могли понять что со мной, постоянная температура 37,5-39... слабость, анемия, боли в суставах, шее, руках....обморок...СОЭ 55....СРБ 192....Гемоглобин 80...и так на протяжении полгода...В местной больнице прокололи кучей антибиотиков.... сделали 2 пункции...МРТ головы в сосудистом режиме....УЗИ всего....и все березультатно...ничего не выявили... состояние было ужасное.... К счастью удалось добиться квоты в Москву в НЦЗД РАМН отделение ревматологии...спустя неделю там установили диагноз....аортоартериит такаясу 4 типа...со значимым сужением просвета общих сонных и подключичных артерий. Назначили лечение: преднизолон 10 таблеток в течение месяца ( 50мг), капельницы трентал....метаджект...на следующий день уже не стало температуры....стали проходить боли...Спустя 3 недели терапии показатели крови улучшились: Соэ 15, СРБ -0. гемоглобин повысился. Через месяц назначили постепенное снижение гормонов, т.е. по 1/4 1 раз в неделю. через 4 месяца достигла 4,5 таблетки преднизолона. Но....снова начал расти соэ и срб....нас снова вызвали в Москву для обследования и коррекции терапии. По результатам КТ было замечено улучшение. Для предотвращения аневризма аорты и артерий был назначен биологический препарат Энбрел. На данный момент чувствую себя неплохо. Но иногда возникают боли в шее, и лице. После вирусной инфекции повысился соэ 40 и срб -12. Остальные показатели в норме. В Москву нужно обязательно обращаться, выбивать квоту и ехать! Есть там еще одна клиника имени Тареева, где лечат системные заболевания, васкулиты...В нашем городе я одна с таким заболеванием, с которым врачи никогда не сталкивались и соответственно как лечить не знают. Поэтому лечение и наблюдение только в Москве каждые полгода.

Re: Болезнь Такаясу

Ольга я принимаю,преднизолон доза 5 мг,плаквенил,кальций,аспаркам,и ещё кучу препаратов)))Вы ездили в Москву в центр ревматологии?Мне в области говорят,что нет резона ехать...А у меня уже 2 года назад случился инсульт,и я как то не важно себя чувствую....Я так рада,что нашла человека с похожим диагнозом

Re: Болезнь Такаясу

Здравствуйте! У меня тоже Такаясу. Уже год принимаю преднизолон, трентал, метаджект...

Re: Болезнь Такаясу

Здравствуйте!И как сейчас у вас дела Юлия?