Артрогрипоз

[Anna B.]

У племянника диагноз - артрогрипоз. Врожденные дефекты развития конечностей. Какое лечение и прогнозы у этого заболевания?

[Порохня В.С.]

К сожалению это никак не лечиться, т.к. это системное заболевание скелета.

[Anna B.]

Некоторые ортопеды говорят, что на первом году жизни возможны какие-то лангеты, гипсования и лечебная физкультура. Позже - операции. Можем ли мы как-нибудь влиять на исправление и восстановление нормальной работы суставов? Или это заболевание - пожизненная инвалидность? Столкнулись с таким впервые, не имеем представления, в каком направлении двигаться. Помогите, пожалуйста!

[Порохня В.С.]

Ну как можно вылечить ребенка, который родился без руки? Артрогриппоз - это системное заболевание скелета и нарушения кроются в хромосомах. Это не лечиться.

[Гость.]

в хромосомах? а это значит, что артрогрипоз передастся от отца больного артрогрипозом - его ребенку?

[Порохня В.С.]

И так тоже бывает.

[BBB]

Лечить артрогрипоз можно и нужно.
Про эту болезнь и как лечить даю ссылку http://www.genfir2.org/ibis-birthdefectsorg/start/ukrainian/uarthro2.htm
Но вы правильно узнали - нужны повязки, гипсы, операции (после 1 года ребенку). У нас у самих такая же проблема - ребёнку 6 месяцев.

[flier]

у близкой подруги у малыша артрогрипоз
очень хочет пообщаться с родителями столкнувшимися с подобной проблемой
напишите мне по адресу,ду сильно благодарна
a_karp2000@rambler.ru
Anna

[rozumnyj]

Моему сыну 4 месяца. Диагноз при рождении - Артрогрипоз. Сейчас кидаемся к разным врачам, не знаем на ком остановится. Одни говорят надо ставить гипсы, другие говорят надо делать только массажи. А комплексно подойти почему-то не хотят. Мы боимся упустить время. Ищем поддержки у тех, кто столкнулся с данной проблемой. Пожалуйста, пишите rozumnyj@mail.ru

[Vikmar]

Моему сыну 4 месяца. Диагноз при рождении - Артрогрипоз. Сейчас кидаемся к разным врачам, не знаем на ком остановится. Одни говорят надо ставить гипсы, другие говорят надо делать только массажи. А комплексно подойти почему-то не хотят. Мы боимся упустить время. Ищем поддержки у тех, кто столкнулся с данной проблемой. Пожалуйста, пишите rozumnyj@mail.ru
Здравствуйте!В Санк-петербурге найдите такой центр.Марина

[Vikmar]

Здравствуйте!Найдете этот центр в Санк-петербурге.Марина

[Vikmar]

Я сама болею артрогрипозом.Не упускайте возможность.Быстрее начинайте лечить.

[rozumnyj]

Уважаемая Vikmar, очень хотелось бы с Вами пообщаться по данной проблемме. Я много слышал про институт в Санкт-петербурге. Хотелось бы знать Ваше мнение. Мой E-mail: rozumnyj@mail.ru

[Vikmar]

Здравствуйте!В Санк-петербурге найдите такой центр.Марина
У моей дочки артрогрипоз верхних конечностей.Нам уже 5 лет.Прошли гипсование,иглорефлексотерапию,массажи, 3 операции в НИИ им.Турнера (г.Пушкин,Санкт-Петербург).Скорее всего,Вы уже туда собираетесь,т.к.,кажется, слышала о Ваших девочках.Удачи и терпения! Есть вопросы-пишите beratz@mail.ru
Не опускайте руки,мы поздно начали ходить,но ПОШЛИ!!!Да,на умственные способности это не влияет,как любят пугать многие врачи.Рисует ребенок отлично, с компьютером на "ты",управляется и с мышью и с клавиатурой.

[Vikmar]

Ответ для Iya:
Можно попробовать не с ЦИТО, а б-цей Шумской в Москве за Преображенской пл.(сайта их не знаю). Дочь мою лечили с 2 до 10,5 месяцев(гипс на обе ноги до бедра) именно там, сначала ей ставили подвывих, потом гипоплазию пр.бедра. Вылечили благополучно(мы на счастье попали к старенькому профессору Михайловой), только до 12 лет ей не советовали спрыгивать с высоты больше 40см. Сейчас она лишь едва заметно для нас косолапит правой ногой, и то, врач подозревает совсем другую причину.

[TATJANA]

u moego sina pri rozdenii bil artrogripoz v tjazeloj forme.za tri goda tjazeluju formu nam snjali.kazdij den mi boremsja s nasej bedoj.na dnjah on sdelal pervie sagi. a za ruku hodim dovolno bolsie rasstojanija.derzites vse-komu tak ze trudno.eto vse popravimo-mi-nagljadnij primer.pisite-komu nuzni soveti ili kto hocet znat-kak borolis mi. moj adres tatjana@faq.lv:) :p ;)

[Vikmar1]

Здравствуйте,Татьяна! Я очень рада за вас. А где вы лечили сынишку? Понимаете,я родилась в 1967 году и тогда медицина была слаба,а сейчас это совсем другое дело.Удачи вам!:)

[Ttatyana]

у моего сына кот еще нет 2 месяцев диагноз артрогрипоз верхних и нижних конечностей.....делаем массаж, лангетки поставили, ручки выпрямились...ножки хуже.....мы сами не из россии но хотим приехать или питер или в москву...посоветуйте клинику и врачей....
P.S. а модератор...к...л, если не разбираешься что такое артрогрипоз молчи....артрогрипоз это не отсутвие конечностей.....у сына и ноги и руки есть.....так что молчи и не надо нервничать родителей кот и так на нервах

[ванек]

Привет у моей знакомой ребенок болеет артрогрипозом. Она нашла сп особ как помочь ребенку .кого интересует пишите на адресс 1976-nadin@mail.ru

[Александр]

приветствую всех присутствующих!
У меня Артрогрипоз, мне 16... поражены только нижние конечности... перенес 34 операции, трижды ставили Аппарат Элизарого на каждую ногу... сейчас кололапости практически нет, однако колени и тазобедренный сустав все равно мало подвижны...

От болезни полностью не избавиться, однако можно значительно улучшить состояние здоровья...

PS Не делайте не нужные операции, поверьте, в будущем лишние наркозы очень плохо откликнутся...

[Маринка]

приветствую всех присутствующих!
У меня Артрогрипоз, мне 16... поражены только нижние конечности... перенес 34 операции, трижды ставили Аппарат Элизарого на каждую ногу... сейчас кололапости практически нет, однако колени и тазобедренный сустав все равно мало подвижны...

От болезни полностью не избавиться, однако можно значительно улучшить состояние здоровья...

PS Не делайте не нужные операции, поверьте, в будущем лишние наркозы очень плохо откликнутся...

Александр, а можно как то с вами связатся. Если можно, напишите мне maria2002_vm@mail.ru Марина. Очень интересуют подробности лечения. И по поводу операции.

[mihail1996]

Эи, люди, я сам Артрогрипозник, мне сейчас 16. Я не спорю что лечить это надо, но гипсы и всё тому подобное даёт настолько мизер что просто глупо на это тратить время. Мои родители тоже пытались исправить меня гипсами, толку 0. Сейчас я получаю не плохое образование, недостатком друзей не страдаю. Сейчас учусь стоять в последствии и ходить. Так что не паникуйте если у вас что-то не получилось с вашими детьми в младеньчистве, с этим можно жить, но давайте ребёнку общение со сверсниками

[Юрий]

конечно в таком возрасте гипсование не будет давать результат, в таком в возрасте кости достаточно крепкие, но конечно нужно запастись терпением, потому что больно будет очень, руки, ноги прогревать, парафином, ставить ортозы и растягивать сухожилья, мне 22 года, я ортрогрипозник, я прооперированный уже очень давно, и выгляжу досаточно нормально

[nedug44644]

здравствуйте! а как лечить локти, если они не сгибаются вообще?

[nedug49455]

У нас 12 февраля родился сын. Поставили диагноз - артрогрипоз. Завтра повезут в краевую больницу. С чего начинать? Боимся потерять время....
Дмитрий, г. Барнаул

--