Васильева Юля 25 Февраля 2001 12: 11: 32 Моя дочь, 4года, больна фенилкето... [Архив]

Просмотр полной версии : Васильева Юля 25 Февраля 2001 12: 11: 32 Моя дочь, 4года, больна фенилкето...

Васильева Юля

02.07.2004, 08:34

Васильева Юля 25 Февраля 2001 12: 11: 32
Моя дочь, 4года, больна фенилкетонурией. Получали спецпитание, но уже 3 месяца его не дают. Диету составляем сами, но нуждаемся в помощи специалиста. Где можно найти состав продуктов на аминокислоты, а точнее- содержание фенилаланина в продуктах? Если кто- нибудь знает это- присылайте ответ на еmail- lara_kesher@comint. net

Таланова Е.Ю.

03.07.2004, 17:45

Уважаемая Юля! По данному вопросу можно проконсультироваться у диетологов в Институте педиатрии и детской хирургии МЗ РФ в отделении Л. З. Казанцевой (к сожалению, нет под рукой телефонов - если найду, допишу позже).

Наташа

04.07.2004, 12:49

Если у вас есть возможность приехать в Москву, обратитесь в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской, 2, в отделение генетики. Зав. отделением Шилов Адольф Валентинович. Там наблюдается и лечится очень много деток с ФКУ. И питание там выдают бесплатно, пока лежите в стационаре. Там есть специальный доктор- диетолог - Копылова Наталья Владимировна, она занимается непосредственно разработкой диеты с ФКУ. А еще могу дать телефоны представительств в Москве фирм- производителей питания (MeadJohnson - фенил- фрее, лофеналак). Там можно приобрести продукт (за свои кровные, естественно). А что Вы хотите, на ггсударство положиться не всегда можно. Моему ребенку тоже нужно питание, мы его достаем сами за деньги, причем немалые (банка 90$ , хватает на 2 недели), а что делать? Нашего заболевания, оказывается, всего 2 случая в России зарегистрировано. Тоже нельзя никакой белок + гидролизат без лейцина. Еще можно обратиться в 6- ю детскую психиатрическую больницу в Москве (Донской пер, 5) в отделение генетики. Там тоже распространяют питание для ФКУ, причем не только гидролизат, но и специальные безбелковые продукты (печенья всякие, макароны и пр. ) Надо спросить старшую медсестру, она этим занимается. Короче, если интересует информация, пишите на natem_igor@mail. ru
Наташа.

Наташа

05.07.2004, 13:33

Небольшое дополнение. Если интересно, напишите, откуда вы (может, поищу координаты знакомых, которые живут в ваших краях и у которых детки с ФКУ), у меня есть знакомые с ФКУ из разных мест. Выбы пообщались, может, у них есть какие- то материалы. А вообще, мне наш диетолог обещала на днях прислать по мейлу таблички продуктов low biological value, еще обещала дать на время почитать книгу "питание детей с ФКУ". Ее нигде нельхя купить, но на время она обещала все- таки оставить. Я бы могла Вам кое- что прислать, поподробнее напишите, что Вас интересует. А еще, например, в Германии (во Франкфурте) в аптеках продается мини- компьютер PKU- diet computer. Там, видимо, база данных, и можно рассчитывать меню. Очень удобно. Если есть возможность съездить в Германию или попросить кого- нибудь, Ваша жизнь заметно облегчилась бы. Чего не скажешь о нашем заболевании. Не падайте духом, и обязательно! ! достаньте гидролизат, так как в Вашем нежном возрасте это единственный источник полноценного белка, а он незаменим для роста. Если будете только на одной диете, то при Вашем заболевании можно лишь 0, 5 г/ кг/ сут. белка, а это мало. Превышение указанной нормы чревато ухудшением состояния. Поэтому приложите все усилия, а гиролизат добудьте. Такие эксперименты (без питания, а только на диете) можно делать с уже большими детками (11- 12 лет). И еще: пока не едите гидролизат, регулярно сдавайте кровь на ФАЛ, это очень важно.

Таланова Е.Ю.

07.07.2004, 04:49

Наташе: Огромное спасибо, Наташа! Вы информированы ГОРАЗДО лучше, чем многие доктора! Здоровья, удачи и успехов Вам, Игорьку и всей Вашей семье!

Таланова Е.Ю.

08.07.2004, 13:33

Юле: Общение с Наташей и другими мамами деток, больных наследственными заболеваниями обмена, - выход и огромное благо для Вас. Тел. МНИИ педиатрии и детской хирургии (запись на консультации) - 483- 41- 83. Тел. Шилова А. В. - 483- 20- 92.